Lei de Não Discriminação de Informação Genética - Genetic Information Nondiscrimination Act

Lei de Não Discriminação de Informação Genética de 2008
Grande Selo dos Estados Unidos
Título longo Um ato para proibir a discriminação com base na informação genética com respeito a seguro saúde e emprego.
Siglas (coloquial) GINA
Promulgado por o 110º Congresso dos Estados Unidos
Eficaz 21 de maio de 2008
Citações
Lei pública 110-233
Estatutos em geral 122 Stat. 881
Codificação
Atos alterados Employee Retirement Income Security Act
Public Health Service Act
Código da Receita Federal de 1986
Social Security Act, de 1965
Fair Labor Standards Act
Títulos alterados 29 , 42
Seções USC alteradas 29 USC  § 216 (e)
29 USC  § 1132
29 USC  § 1182
29 USC  § 1182 (b)
29 USC  § 1191b (d)
42 USC  § 300gg-1
42 USC  § 300gg-1 (b)
42 USC  § 300gg-21 (b) (2)
42 USC  § 300gg-22 (b)
42 USC  § 300gg-51 et seq.
42 USC  § 300gg-61 (b)
42 USC  § 300gg-91
42 USC  § 300gg-91 (d)
42 USC  § 1395ss
42 USC  § 1395ss (o)
42 USC  § 1395ss (s) (2)
História legislativa

A Genetic Information Nondiscrimination Act de 2008 ( Pub.L.  110-233 (texto) (pdf) , 122  Stat.  881 , promulgada 21 maio de 2008 , GINA / dʒ i . N ə / JEE -nə ), é um ato do Congresso dos Estados Unidos para proibir alguns tipos de discriminação genética . A lei proíbe o uso de informações genéticas em seguro saúde e emprego : proíbe grupos de planos de saúde e seguradoras de saúde de negar cobertura a um indivíduo saudável ou cobrar dessa pessoa prêmios mais elevados com base unicamente em uma predisposição genética para desenvolver uma doença no futuro, e proíbe os empregadores de usar as informações genéticas dos indivíduos ao tomar decisões de contratação , demissão , colocação de emprego ou promoção . O senador Ted Kennedy chamou-o de "o primeiro grande projeto de lei de direitos civis do novo século". A lei contém emendas à Lei de Segurança de Renda de Aposentadoria do Empregado de 1974 e ao Código de Receita Interna de 1986.

Em 2008, em 24 de abril, o HR 493 foi aprovado no Senado por 95-0. O projeto foi então enviado de volta à Câmara dos Representantes e aprovado por 414-1 em 1o de maio; o único dissidente foi o congressista Ron Paul . O presidente George W. Bush sancionou o projeto de lei em 21 de maio de 2008.

História legislativa

Contas preliminares

No 104º Congresso (1995-1996), vários projetos de lei relacionados foram apresentados.

Em 1997, a Coalition for Genetic Fairness (CGF) foi formada por vários grupos de direitos civis e de pacientes para liderar a legislação de não discriminação genética no Capitólio. O CGF se tornou o principal impulsionador não governamental da legislação federal de não discriminação genética.

Em 2003, GINA foi apresentado como HR 1910 , por Louise Slaughter , D-NY, e como S. 1053, pelo senador Snowe, R-ME.

Em 2005, foi proposto como HR 1227 pelo Representante Biggert, R-IL, e como S. 306 pelo Senador Snowe, R-ME.

A Lei de Não Discriminação de Informação Genética de 2007 foi introduzida na Câmara dos Representantes dos Estados Unidos como HR 493 pelos Representantes Slaughter , Biggert , Eshoo e Walden . Foi aprovado na Câmara por 420 - 9 - 3 votos em 25 de abril de 2007.

Legislação final

O mesmo projeto de lei foi apresentado ao Senado dos Estados Unidos como S. 358 pelos senadores Olympia Snowe , Ted Kennedy , Mike Enzi e Christopher Dodd . Em 24 de abril de 2008, o Senado aprovou o projeto de lei 95-0, com cinco senadores não votando (incluindo os candidatos presidenciais McCain , Clinton e Obama ). Ele havia sido objeto de um " bloqueio secreto " colocado por Tom Coburn , senador republicano dos Estados Unidos por Oklahoma .

O projeto foi então enviado de volta à Câmara dos Representantes e aprovado por 414–16–1 em 1º de maio de 2008 (o único dissidente foi o congressista Ron Paul). O presidente George W. Bush sancionou o projeto de lei em 21 de maio de 2008. O texto da versão final aprovada do GINA está aqui .

Regulamento

Em 17 de maio de 2016, a Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) alterou vários regulamentos da GINA, fornecendo mais esclarecimentos sobre os programas aceitáveis ​​de bem - estar no local de trabalho . As novas diretrizes entram em vigor em 16 de julho de 2016. As novas alterações exigem que (1) os programas de bem-estar dos funcionários sejam voluntários; (2) os empregadores não podem negar cobertura de saúde pela não participação, ou (3) tomar medidas adversas de emprego contra ou coagir os funcionários que não participam de programas de bem-estar. Além disso, os novos regulamentos da GINA cobrem a participação do cônjuge em programas de bem-estar e os empregadores não podem pedir aos funcionários ou dependentes cobertos que concordem em permitir a venda de suas informações genéticas em troca da participação em planos de bem-estar.

Debate durante a consideração

Argumentos para

Junto com uma visão geral do tópico, o Instituto Nacional de Pesquisa do Genoma Humano do NIH afirma que "o NHGRI acredita que uma legislação que ofereça proteção abrangente contra todas as formas de discriminação genética é necessária para garantir que a pesquisa biomédica continue a avançar. Da mesma forma, ele acredita que tal legislação é necessário para que os pacientes se sintam confortáveis ​​com os testes de diagnóstico genético ”. Este ponto de vista considera a GINA importante para o avanço da medicina personalizada .

A Coalition for Genetic Fairness apresenta alguns argumentos para a não discriminação genética. Em 2007, seu argumento afirmava que, como todos os humanos têm anomalias genéticas, isso os impediria de acessar medicamentos e seguro saúde . A coalizão também cita o potencial de uso indevido de informações genéticas.

A legislação GINA historicamente recebeu apoio da maioria de democratas e republicanos, como evidenciado pela votação de 420-3 em 2007 pela Câmara dos Representantes.

Argumentos contra

A National Association of Manufacturers , a National Retail Federation , a Society for Human Resource Management , a Câmara de Comércio dos Estados Unidos e outros membros da Genetic Information Nondiscrimination in Employment Coalition (GINE) afirmam que a legislação proposta é excessivamente ampla e está preocupada com o projetos de lei fariam pouco para retificar leis estaduais inconsistentes e, portanto, poderiam aumentar litígios frívolos e / ou danos punitivos como resultado de manutenção de registros ambíguos e outros requisitos técnicos. Além disso, eles temem que isso force os empregadores a oferecer cobertura de plano de saúde para todos os tratamentos para doenças geneticamente relacionadas.

Representantes da indústria de seguros argumentaram que podem precisar de informações genéticas. Sem ele, mais pessoas de alto risco comprariam seguro, causando injustiça nas taxas.

Limitações e chamadas para extensão

Embora a GINA tenha sido citada como um grande passo à frente, alguns dizem que a legislação não vai longe o suficiente para permitir o controle pessoal sobre os resultados dos testes genéticos. A lei não cobre seguro de vida, invalidez ou assistência de longo prazo, o que pode causar certa relutância em fazer o teste.

Alguns juristas pediram o acréscimo de uma teoria de ação de "impacto díspar" para fortalecer a GINA como lei.

Proposta de 2017 para reduzir a proteção

Em 8 de março de 2017, durante o 115º Congresso (2017-2018), HR 1313 - Preservar empregado Wellness Programs Act - foi introduzido pela Comissão de Educação e Força de Trabalho Presidente Virginia Foxx e co-patrocinado pela Subcomissão da Saúde, do Emprego, Trabalho e Pensões presidente Tim Walberg , Elise Stefanik , Paul Mitchell , Luke Messer e Tom Garrett . Os empregadores teriam sido capazes de exigir os resultados dos testes genéticos dos trabalhadores se o projeto de lei tivesse sido aprovado. O projeto de lei não foi promulgado, embora tenha sido submetido à Comissão de Toda a Casa sobre o Estado da União e ordenado para ser impresso em 11 de dezembro de 2017.

Veja também

Referências

links externos