Autism Speaks - Autism Speaks

Autism Speaks
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Fundado 11 de fevereiro de 2005 ; 16 anos atrás ( 11/02/2005 )
Fundadores Bob Wright,
Suzanne Wright
Fusão de Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research,
Cure Autism Now
20-2329938
Status legal 501 (c) (3) organização sem fins lucrativos
Quartel general Cidade de Nova York
Coordenadas 40 ° 44 52 ″ N 73 ° 59 04 ″ W / 40,7477494 ° N 73,9843983 ° W / 40.7477494; -73.9843983 Coordenadas : 40,7477494 ° N 73,9843983 ° W40 ° 44 52 ″ N 73 ° 59 04 ″ W /  / 40.7477494; -73.9843983
Serviços Programa de ciências, conscientização, serviços familiares, defesa.
Angela Geiger
Kevin roy
Andy Shih
Subsidiárias Oferecendo inovação científica para Autism LLC,
Advancing Futures for Adults with Autism Inc,
Autism Speaks Canada
Receita (2016)
$ 47.556.499
Despesas (2016) $ 46.739.673
Funcionários (2016)
263
Voluntários (2016)
162.000
Local na rede Internet www .autismspeaks .org

A Autism Speaks Inc. ( AS ) é uma polêmica organização de defesa do autismo e a maior organização de pesquisa sobre autismo nos Estados Unidos. Patrocina pesquisas sobre autismo e realiza atividades de conscientização e divulgação voltadas para famílias, governos e o público. Foi fundada em fevereiro de 2005 por Bob Wright , vice-presidente da General Electric , e sua esposa Suzanne, um ano depois que seu neto Christian foi diagnosticado com autismo.

O movimento pelos direitos do autismo e os defensores da neurodiversidade veem o autismo como uma diferença em vez de uma doença que precisa ser curada e criticaram a Autism Speaks por buscar a cura. Em resposta, a ex-presidente Liz Feld afirmou que um terço das pessoas autistas também tem um distúrbio convulsivo , metade sofre complicações digestivas graves, 50 por cento erram e mais de 30 por cento não são verbais , alegando que essas dificuldades só podem ser resolvidas por meio de médicos pesquisar. No entanto, a palavra "cura" foi retirada de sua declaração de missão em 2016.

História

A organização foi criada com uma doação de US $ 25 milhões do fundador da The Home Depot , Bernie Marcus , que fez parte do conselho de diretores por alguns anos.

Em janeiro de 2008, a psicóloga clínica infantil Geraldine Dawson , PhD., Tornou-se a diretora científica da Autism Speaks. Em abril de 2010, a organização nomeou Yoko Ono como seu primeiro "Embaixador Global do Autismo". Desde sua fundação, a Autism Speaks se fundiu com três organizações de autismo existentes.

Autism Speaks usou o personagem "Wubbzy" de Wow! Uau! Wubbzy! como um mascote. Em 2019, Autism Speaks apresentou Julia da Vila Sésamo em PSAs promovendo o rastreamento precoce do autismo.

Em 1 de maio de 2015, Bob Wright renunciou ao cargo de presidente da organização. Ele foi sucedido por Brian Kelly, que atuou como Presidente dos Comitês de Auditoria e Serviços à Família da organização e é cofundador da Eastern Real Estate LLC. Bob Wright permanece no conselho como cofundador.

A cofundadora Suzanne Wright tirou uma licença em 2 de novembro de 2015, após um diagnóstico de câncer de pâncreas . Ela morreu em 29 de julho de 2016.

Em 2016, a organização arrecadou US $ 47,5 milhões, o que foi 18% menos dinheiro do que no ano anterior. Disability Scoop afirmou que essa mudança foi uma queda acentuada na receita. Aurelia Grayson, porta-voz da organização sem fins lucrativos, atribuiu a queda às mudanças no financiamento do programa de pesquisa MSSNG do grupo e ao declínio na arrecadação de fundos do Autism Speaks Walks. Em 2018, arrecadou mais de US $ 60 milhões em financiamento. No entanto, o dinheiro da concessão diminuiu em $ 3,1 milhões. A organização afirmou que leva tempo para redigir subsídios para 2019.

Atividades

A Autism Speaks é uma organização autista que, junto com suas organizações predecessoras, tem sido uma fonte de financiamento para pesquisas sobre as causas e o tratamento dos transtornos do espectro do autismo ; também realiza atividades de conscientização e divulgação voltadas para famílias, governos e o público. Em 2016, no entanto, Autism Speaks removeu a cura do autismo de sua missão.

Pesquisar

A Autism Speaks e suas organizações antecessoras aumentaram a consciência pública para a pesquisa sobre autismo, levantaram fundos diretamente para a pesquisa e pressionaram o Congresso para alavancar o dinheiro arrecadado de forma privada com fundos públicos muito maiores. De 1997 a 2006, sua defesa nas áreas de tratamento e fatores ambientais mudou as prioridades de pesquisa nos Estados Unidos da pesquisa básica para a translacional e clínica, com menos ênfase na biologia subjacente e maior ênfase em colocar o que era conhecido em uso prático.

Autism Speaks apóia pesquisas em quatro áreas principais:

  • A etiologia inclui fatores genéticos e ambientais que podem causar autismo. Esta pesquisa inclui pesquisas por genes de susceptibilidade ao autismo, modelos animais para autismo, toxinas ambientais e infecções virais maternas.
  • A biologia estuda as células, o cérebro e o corpo. Isso se concentra no desenvolvimento do cérebro e inclui o Programa de Tecido para Autismo, discutido mais adiante.
  • O diagnóstico inclui epidemiologia , diagnóstico precoce e biomarcadores.
  • As terapias do autismo incluem medicamentos, intervenções comportamentais e psicológicas. Inclui tratamentos para condições médicas concomitantes em crianças não relacionadas ao autismo, como distúrbios do sono e condições gastrointestinais que podem impedir intervenções comportamentais, juntamente com tratamentos para indivíduos mais velhos e medicina complementar e alternativa .

A Autism Speaks financia o Autism Genetic Resource Exchange (AGRE), um repositório de DNA e registro familiar de informações genotípicas e fenotípicas que está disponível para pesquisadores do autismo em todo o mundo. O AGRE foi estabelecido na década de 1990 por uma organização antecessora, a Cure Autism Now.

A Autism Speaks financia o Autism Tissue Program, uma rede de pesquisadores que gerencia e distribui tecidos cerebrais doados para pesquisas sobre autismo. Essas doações são raras e são um componente vital da pesquisa sobre as causas do autismo.

Autism Speaks apóia a Rede de Ensaios Clínicos, que se concentra em novos tratamentos farmacológicos. Também apóia a Rede de Tratamento de Crianças, que desenvolve novas intervenções para bebês e crianças pequenas.

Autism Speaks acredita que as vacinas têm se mostrado seguras para a maioria das crianças e são importantes para prevenir doenças graves, como sarampo e caxumba . Ele reconhece que alguns indivíduos podem ter reações adversas , ou respondem mal às vacinas, e defende pesquisas para identificar quaisquer subgrupos de tais indivíduos e os mecanismos por trás de tais reações. Isso prejudicou as relações entre os Wrights e sua filha Katie, mãe de um menino autista. Katie acredita que o autismo de seu filho foi causado por tiomersal , um conservante que antes era comum em vacinas infantis nos Estados Unidos; nenhum grande estudo científico confirmou esta hipótese.

Desde junho de 2014, Autism Speaks fez parceria com o Google em um projeto chamado Mssng (pronunciado "ausente"). Anteriormente conhecido como The Autism Speaks Ten Thousand Genomes Program (AUT10K), é uma plataforma de pesquisa de código aberto para o autismo que visa coletar e estudar o DNA de 10.000 famílias que foram afetadas pelo autismo. O objetivo é criar o maior banco de dados do mundo de informações genômicas sequenciadas de autismo executado no banco de dados de genoma baseado em nuvem do Google, o Google Genomics. Em dezembro de 2014, a dupla anunciou um lançamento que permitirá o acesso mundial à pesquisa para posterior colaboração e análise do genoma.

Consciência

Em 2 de abril de 2013, o Cloth Hall, Ypres , Bélgica com Nieuwerck  [ nl ] foi iluminado em azul para o Dia Mundial do Autismo .

O programa Walk for Autism Research conduz uma caminhada anual sobre o autismo em Long Island, Nova York ; a caminhada atraiu 20.000 participantes em outubro de 2006 e arrecadou US $ 2 milhões.

O Ad Council lançou uma campanha em conjunto com a Autism Speaks para aumentar a conscientização sobre o autismo e destacar a importância da detecção precoce. Em fevereiro de 2005, o The Today Show exibiu uma série de histórias de uma semana destacando a pesquisa e o tratamento do autismo.

A Autism Speaks patrocinou e distribuiu o curta-metragem Autism Every Day , produzido por Lauren Thierry e Eric Solomon.

Em dezembro de 2007, a fundadora da Autism Speaks, Suzanne Wright, se reuniu com o Sheikha Moza bint Nasser, do Catar, para instar o país a patrocinar uma resolução das Nações Unidas reconhecendo o Dia Mundial da Conscientização do Autismo . O Catar apresentou a resolução, e a resolução foi aprovada e aprovada sem votação pela Assembleia Geral das Nações Unidas , principalmente como um suplemento às iniciativas anteriores das Nações Unidas para melhorar os direitos humanos .

Wright ajudou a lançar a campanha Light It Up Blue da Autism Speaks e o evento anual World Focus on Autism.

Retórica usada

A Autism Speaks patrocinou e distribuiu o curta-metragem Autism Every Day , produzido por Lauren Thierry e Eric Solomon. Alison Singer, membro da equipe da Autism Speaks, teria sido criticada por uma cena em que ela disse, na presença de sua filha autista, que quando confrontada com a necessidade de colocar a menina em uma escola que ela considerava terrível, ela pensou em dirigir seu carro. uma ponte com seu filho no carro. Thierry disse que esses sentimentos não eram incomuns entre mães não autistas de crianças autistas. De acordo com o livro Battleground: The Media, Thierry instruiu as famílias que entrevistou a não pentearem, aspirar ou ter terapeutas presentes, e apareceu com sua equipe de filmagem em casas sem preparações preliminares, a fim de capturar autenticamente as dificuldades da vida com autistas crianças, como crianças autistas tendo acessos de raiva ou lutando fisicamente com os pais.

Em 2009, Singer respondeu afirmando que ela fez esse comentário porque o Departamento de Saúde do Estado de Nova York recomendou que sua filha autista fosse colocada em uma escola em condições muito precárias e não queria que sua filha sofresse lá. No entanto, ela se arrependeu profundamente de expressar suas preocupações dessa maneira. Singer também afirmou que se reconciliou com os defensores do autismo até certo ponto, mas ainda defende pesquisas médicas sobre o autismo.

Em novembro de 2013, Autism Speaks publicou um artigo de opinião da co-fundadora Suzanne Wright. Pessoas autistas e suas famílias criticaram a peça por usar estatísticas imprecisas e dar uma descrição não representativa e exagerada da vida de pessoas autistas e de suas famílias. O autor autista John Elder Robison disse que o artigo de Wright "articula uma visão da 'situação de autismo' que é muito diferente da minha. Ela diz coisas que eu nunca diria a pessoas com autismo e não posso em sã consciência ficar de lado. Dada a ela papel como líder da organização, receio que seja o meu sinal para sair da fase do Autism Speaks. " Robison pediu demissão da Autism Speaks dizendo que não poderia mais apoiar uma organização que "falhou (falhou) em se conectar com a comunidade que pretende representar."

Light It Up Blue

O Light It Up Blue , observado anualmente em 2 de abril, é dedicado a aumentar a conscientização sobre o autismo. A iniciativa está geralmente associada ao Autism Speaks. O objetivo é aumentar a conscientização internacional sobre o autismo em apoio ao Dia Mundial da Conscientização do Autismo e ao Mês da Conscientização do Autismo nos Estados Unidos.

Marcos icônicos em todo o mundo - incluindo o Empire State Building em Nova York e Willis Tower em Chicago, juntamente com a CN Tower em Toronto - bem como aeroportos, pontes, museus, salas de concerto, restaurantes, hospitais e lojas de varejo, estão entre mais de 100 estruturas em mais de 16 cidades dos EUA e nove países ao redor do mundo iluminaram-se em azul brilhante na noite de 1º de abril de 2010 - a primeira noite do Mês de Conscientização do Autismo nos Estados Unidos e véspera do Dia Mundial da Conscientização do Autismo (WAAD )

A Casa Branca iluminada em azul em homenagem ao Dia Mundial da Conscientização do Autismo de 2017

Em 1º de abril de 2010, os voluntários e apoiadores do Autism Speaks abriram o dia na Bolsa de Valores de Nova York (NYSE) tocando o sino de abertura da NYSE. Um dia depois, o terceiro Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo anual foi realizado.

Em 2011, apesar dos esforços da Autism Speaks, a Casa Branca disse que não acenderia em azul em homenagem ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo. No entanto, em 2017, o presidente Donald Trump cumpriu uma promessa a Suzanne Wright (co-fundadora da Autism Speaks) iluminando a Casa Branca em azul.

Visualizações

Visão do autismo como uma doença

A defesa da Autism Speaks tem se baseado na visão médica dominante do autismo como uma doença: "Esta doença levou nossos filhos embora. É hora de recuperá-los." Esta é uma visão que "muitos, mas nem todos os cientistas do autismo endossariam." Em contraste, os ativistas autistas promoveram a ideia de neurodiversidade e o modelo social da deficiência , afirmando que as pessoas autistas são "diferentes, mas não doentes" e desafiam "como conceitualizamos essas condições médicas".

Em janeiro de 2008, um blogueiro autista , chateado com a representação do autismo no site da Autism Speaks, "Getting the Word Out", criou um site de paródia crítica intitulado "Getting the Truth Out". Posteriormente, foi retirado em resposta a demandas legais da Autism Speaks para parar de usar seu nome e logotipo sem permissão. Autism Speaks disse que a paródia pode confundir as pessoas que procuram informações sobre o autismo. Novos sites de paródia foram lançados posteriormente por Gareth Nelson, fundador do grupo de direitos ao autismo Aspies for Freedom .

Em setembro de 2009, a Autism Speaks exibiu o vídeo curto I Am Autism em seu evento anual World Focus on Autism; o vídeo foi criado por Alfonso Cuarón e pelo membro do conselho da Autism Speaks, Billy Mann . Com a narração muito semelhante ao curta de 1954, Taming the Crippler , que personificava a poliomielite como uma espécie de figura do ceifador , I Am Autism foi criticado por defensores do autismo e pesquisadores por seu retrato negativo do autismo.

Em resposta a um editorial de Steve Silberman no Los Angeles Times criticando Autism Speaks, o então presidente Liz Feld afirmou que um terço das pessoas autistas também tem um distúrbio convulsivo , metade sofre complicações digestivas graves, 50 por cento vagueia e mais de 30 por cento são não-verbais . Feld também discutiu as conquistas legais da Autism Speaks em fornecer às famílias das pessoas afetadas com autismo mais assistência financeira e financiamento, e os vários serviços e iniciativas de conscientização que a organização forneceu.

Posição sobre vacinas

A Autism Speaks anteriormente atribuiu alta prioridade à pesquisa sobre a alegação agora desacreditada de que a imunização está associada a um risco aumentado de autismo . Isso levantou preocupações entre pais e pesquisadores científicos, porque “financiar tais pesquisas, além de ser um desperdício, aumenta indevidamente as preocupações dos pais sobre a segurança da imunização”.

Alison Singer , executiva sênior da Autism Speaks, renunciou em janeiro de 2009, em vez de votar para comprometer dinheiro em novos estudos de vacinação e autismo. O Comitê de Coordenação Interinstitucional para o Autismo dos Estados Unidos , do qual Singer era membro, votou contra o comprometimento dos fundos; isso era contrário à política da Autism Speaks sobre pesquisa de segurança de vacinas. Singer disse que "não há um pote de dinheiro ilimitado, e cada dólar gasto procurando onde sabemos que a resposta não está é um dólar a menos que temos para gastar onde podemos encontrar novas respostas. O fato é que as vacinas salvam vidas; eles não causam autismo. " Ele disse que vários estudos científicos refutaram a ligação sugerida pela primeira vez há mais de uma década e que o Autism Speaks precisa "seguir em frente". Mais tarde em 2009, junto com a co-fundadora do NAAR Karen London, Singer lançou a Autism Science Foundation (ASF), uma organização sem fins lucrativos que apoia a pesquisa sobre autismo com base nos princípios de que o autismo tem um forte componente genético, que as vacinas não causam autismo e que o diagnóstico e a intervenção precoces com base em evidências são essenciais. O fundador da Autism Speaks, Bob Wright, chamou a renúncia de Singer de "decepcionante e triste", e que é possível que o autismo seja causado por vacinas, embora esta afirmação seja cientificamente imprecisa e tenha sido rejeitada por todas as organizações médicas de renome.

Eric London, membro fundador do Conselho Consultivo Científico da Autism Science Foundation, renunciou ao Comitê de Assuntos Científicos da Autism Speaks em junho de 2009, dizendo que os argumentos de que "pode ​​haver raros casos de envolvimento com vacinas 'biologicamente plausíveis' ... são enganosos e dissimulado ", e que Autism Speaks estava" impactando negativamente "a pesquisa sobre autismo.

Em março de 2010, a Autism Speaks disse que não abandonaria completamente a ideia de que as vacinas podem causar autismo e que apoiaria "pesquisas para determinar se subconjuntos de indivíduos podem estar em risco aumentado de desenvolver sintomas de autismo após a vacinação".

Em setembro de 2010, um estudo dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos descobriu que a exposição ao timerosal , um conservante que costumava ser adicionado às vacinas, não aumenta o risco de uma criança desenvolver autismo. Respondendo ao estudo, o diretor de ciências da Autism Speaks disse que o "estudo acrescenta um grande corpo de evidências indicando que a exposição precoce ao timerosal através da vacinação não causa autismo".

Em agosto de 2014, a organização disse: "Nós encorajamos fortemente os pais a vacinarem seus filhos para proteção contra doenças graves. Reconhecemos que alguns pais ainda se preocupam com as vacinas, principalmente se tiverem um filho ou parente com autismo. Recomendamos que encontrem um profissional de saúde que levará em consideração suas preocupações e os ajudará a garantir o bem-estar de seus filhos. " Em 2017, eles assumiram a posição de que "Cada família tem uma experiência única com um diagnóstico de autismo e, para algumas, isso corresponde ao momento da vacinação de seus filhos. Ao mesmo tempo, os cientistas realizaram pesquisas extensas nas últimas duas décadas para determinar se há alguma ligação entre vacinações infantis e autismo. Os resultados desta pesquisa são claros: As vacinas não causam autismo. "

Fusões

Autism Speaks, por meio de uma série de fusões, combinou organizações que financiaram pesquisas revisadas por pares em causas genéticas, defendeu teorias e terapias alternativas e defendeu indivíduos autistas.

National Alliance for Autism Research

No início de 2006, um ano após sua fundação, a Autism Speaks se fundiu com a National Alliance for Autism Research (NAAR). A NAAR, fundada em 1994, foi a primeira organização sem fins lucrativos dos Estados Unidos dedicada a apoiar pesquisas sobre as causas, o tratamento e a cura para os transtornos do espectro do autismo. Os fundadores eram um pequeno grupo de pais, incluindo dois psiquiatras, um advogado e um professor de química.

O NAAR arrecadou dinheiro para fornecer bolsas de pesquisa com foco no autismo e se comprometeu em mais de US $ 20 milhões em mais de 200 projetos de pesquisa, bolsas e programas de colaboração sobre autismo - mais do que qualquer outra organização não governamental. O NAAR se concentrou intensamente em seu papel no estabelecimento e financiamento do Programa de Tecido do Autismo, um programa de doação de tecido cerebral post-mortem projetado para promover estudos de pesquisa sobre autismo em nível celular e molecular. Outros programas importantes incluíram o "Projeto de Pesquisa do Autismo entre Irmãos Bebês de Alto Risco" e o "Projeto Genoma NAAR". O NAAR também publicou o NAARRATIVE , um boletim informativo sobre pesquisa biomédica do autismo.

Cure Autism Now

Em 2007, a Autism Speaks concluiu sua fusão com a Cure Autism Now (CAN). A CAN foi fundada em 1995 por Jonathan Shestack e Portia Iversen, pais de uma criança autista cuja história é contada no livro Strange Son . Era uma organização de pais, médicos e cientistas dedicados à pesquisa para prevenir, tratar e curar o autismo. Iversen e Shestack foram convidados a ingressar no conselho do NAAR, mas recusaram, impacientes com o que consideravam o excesso de cautela do NAAR em permanecer com o establishment científico. Em 1997, a CAN estabeleceu o Autism Genetic Resource Exchange ; A CAN foi bem-sucedida em estabelecer a AGRE, apesar de uma reação inicialmente negativa de cientistas que estavam preocupados se a CAN poderia realizar um trabalho rigoroso e apesar do que a CAN considerou ser a relutância dos cientistas em compartilhar seus dados. Durante sua existência, o Cure Autism Now forneceu mais de US $ 39 milhões para bolsas de pesquisa e outros programas. Seus programas principais incluíram o AGRE, Rede de Tratamento do Autismo, Rede de Ensaios Clínicos e Tecnologia Inovadora para o Autismo. Também financiou educação e esforços de divulgação.

Coalizão de Autismo para Pesquisa e Educação

Em 2005, a Autism Speaks fundiu-se com a Autism Coalition for Research and Education.

Gastos financeiros

Em 2009, Disability Scoop questionou Autism Speaks sobre seu diretor de ciências, Geri Dawson, que recebeu $ 669.751 em compensação em 2008, incluindo $ 269.721 para realocar sua família de Washington para a Carolina do Norte. Autism Speaks respondeu que a remuneração de Dawson era intermediária para executivos com cargos semelhantes no setor de saúde sem fins lucrativos, e que a mudança de Dawson beneficiou Autism Speaks porque ela estaria mais acessível aos seus escritórios, divisões científicas, agências governamentais de saúde em Washington, DC, e seu novo cargo na Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill .

Em comparação com outras organizações sem fins lucrativos com foco no autismo, a Autism Speaks gasta uma porcentagem menor de sua receita no cumprimento de sua missão. De acordo com um relatório do The Daily Beast , 70,9% da receita da Autism Speaks é dedicada a promover diretamente sua missão, em comparação com 79,8% da receita da Autistic Self Advocacy Network e 91,5% da receita da Autism Science Foundation.

Em 2012, a Autism Speaks gastou $ 2.252.334 em compensação para os atuais oficiais, diretores, curadores e funcionários importantes, que o Daily Beast retratou como polêmico. O ex-presidente da Autism Speaks, Mark Roithmayr, tinha um salário de $ 436.314 em 2012, e a diretora científica Geraldine Dawson ganhava $ 465.671.

Em 2016, a Autism Speaks gastou US $ 2.375.591 com oficiais, diretores, curadores e funcionários importantes, incluindo US $ 110.000 em bônus e compensação de incentivos . Autism Speaks pagou uma indenização de $ 336.843 para Robert King, uma indenização de $ 175.000 para John Gruber e uma indenização de $ 123.171 para Elizabeth Feld.

Em 2018, a Autism Speaks gastou US $ 19,6 milhões em benefícios para funcionários. Angela Geiger, a atual presidente, ganhou mais de $ 642.000, o que foi mais do que o dobro dos ganhos de qualquer outro executivo da AS.

Charity Navigator deu ao Autism Speaks uma avaliação financeira de duas entre quatro estrelas.

Veja também

Referências

links externos