Associação de Distrofia Muscular - Muscular Dystrophy Association

Associação de distrofia muscular
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Abreviação MDA
Formação Junho de 1950 ; 71 anos atrás (1950-06)
Fundador Paul Cohen
Fundado em Nova Iorque, Nova Iorque
Modelo sem fins lucrativos
13-1665552
Foco atendimento ao paciente, pesquisa de doenças, atendimento e defesa
Localização
Região
Estados Unidos
Pessoas chave
Receita
$ 110,7 milhões (em 2018)
Local na rede Internet www .mda .org

A Muscular Dystrophy Association ( MDA ) é uma organização americana 501 (c) (3) que trabalha para apoiar pessoas com doenças neuromusculares . A associação foi fundada em 1950 por Paul Cohen, que vivia com distrofia muscular. Ele trabalha para combater doenças neuromusculares, financiando pesquisas , fornecendo serviços médicos e comunitários e educando profissionais de saúde e o público em geral.

Ele contribuiu com mais de US $ 1 bilhão para pesquisas de terapias e curas, ajudando a financiar a identificação do gene da distrofina responsável pela distrofia muscular de Duchenne , bem como tratamentos em perspectiva e também é notável por sua parceria de trabalho de 55 anos com o artista e cineasta Jerry Lewis , que foi seu presidente nacional e de 1966 a 2010, foi o anfitrião de sua maratona anual , realizada a cada Dia do Trabalho .

Frank Sinatra , Don Rickles , Sammy Davis Jr. , Milton Berle , Wayne Newton , Norm Crosby , Don Francisco , Tony Orlando , Johnny Carson , Aretha Franklin , Maureen McGovern , Diana Ross e outros também apoiaram o MDA ao longo dos anos. A sede da organização fica em Chicago, Illinois .

História

A organização foi fundada em 1950 por um grupo com ligações pessoais à distrofia muscular , incluindo Paul Cohen, que convivia com a doença. Originalmente conhecido como Muscular Dystrophy Associations of America, foi renomeado para seu nome atual na década de 1970.

Em 1954, o MDA iniciou sua parceria com a Associação Internacional de Bombeiros para sua campanha anual de arrecadação de fundos Fill the Boot. Em 1955, a organização realizou seu primeiro acampamento de verão.

Em 1980, o fabricante americano de motocicletas Harley Davidson tornou-se um patrocinador nacional do MDA; em 1987, o programa MDA Ride For Life começou, um passeio de motocicleta para arrecadação de fundos realizado no fim de semana do Dia do Trabalho . Em 1986, a fornecedora de petróleo e gás Citgo tornou-se o segundo patrocinador nacional da organização.

Em 1982, o programa MDA Shamrocks foi lançado em Grand Rapids, Michigan , e se tornou um programa nacional um ano depois. Em 1996, MDA e Lewis foram homenageados pela American Medical Association com um prêmio pelo conjunto de sua obra por suas contribuições para a saúde e o bem-estar da humanidade.

Em outubro de 2020, o MDA Telethon , que funcionou originalmente de 1966 a 2014, foi reinventado como o MDA Kevin Hart Kids Telethon após um hiato de seis anos. O evento de duas horas foi realizado virtualmente devido à pandemia COVID-19 e transmitido ao vivo pela rede Laugh Out Loud e seu canal no YouTube . Os convidados famosos para a maratona de 2020 incluíram Jack Black , Josh Gad , Michael B. Jordan e Jillian Mercado .

Em novembro de 2020, o MDA lançou uma ferramenta, chamada de Plataforma de Visualização e Relatórios NeuroMuscular ObserVational Research (MOVR) (VRP), para ajudar a tornar os dados clínicos mais acessíveis e acelerar a descoberta de tratamentos para distrofia muscular.

Em resposta à pandemia COVID-19, o MDA converteu vários de seus programas tradicionais em formatos virtuais e introduziu uma nova programação virtual. Este último incluiu vários eventos do Facebook Live discutindo os desafios que a pandemia colocou nas pessoas com deficiência. Também forneceu recursos e recomendações do COVID-19 para pacientes e provedores neuromusculares por meio de seu centro de recursos online. Ao longo dos pedidos de permanência em casa devido à pandemia COVID-19, o MDA compartilhou uma "piada do dia" do Embaixador Nacional Ethan Lybrand por meio de seus canais de mídia social.

Janeiro de 2021, o MDA anunciou Indianapolis Colts running back Nyheim Hines como seu porta-voz nacional.

Embaixador da Boa Vontade Nacional

A cada ano (às vezes por períodos de vários anos), uma criança afetada por uma doença muscular é escolhida para ser o "Embaixador Nacional da Boa Vontade" do MDA, que, até os anos 1980, eram chamados de " crianças-pôster ". Em 1952, o MDA inaugurou Michael Danna como seu primeiro Poster Child. Um dos embaixadores mais conhecidos foi Mattie Stepanek , o Embaixador da Boa Vontade Nacional de 2002 até sua morte em 2004, notável por sua série de livros de poesia best-seller Heartsongs e suas aparições no The Oprah Winfrey Show e Good Morning America . Os Embaixadores Nacionais da Boa Vontade mais recentes foram Bryson Foster (2012-2013), de Concord, Carolina do Norte , de 12 anos , que é afetado pela distrofia muscular de Duchenne, e Reagan Imhoff, de 9 anos, de New Berlin, Wisconsin .

Pesquisar

Em 1986, o pesquisador Louis M. Kunkel, financiado pelo MDA, identificou o gene da distrofina , o gene da distrofia muscular de Duchenne (DMD) e da distrofia muscular de Becker (BMD). O MDA financiou o primeiro ensaio de terapia gênica em 1999, seguido pelo primeiro ensaio de terapia gênica baseado em vetores para DMD em 2006.

Em 2007, o MDA financiou Adrian R. Krainer e seus colegas no Cold Spring Harbor Laboratory em Laurel Hollow , Nova York para o desenvolvimento em estágio inicial de nusinersen . Nusinersen foi aprovado pela FDA em 2016 como o primeiro tratamento para distrofia muscular espinhal (SMA).

Em 2018, o MDA tinha um compromisso de financiamento total de mais de $ 58 milhões distribuídos entre 312 bolsas de pesquisa. Em 2019, o MDA apoiou 252 projetos de pesquisa em todo o mundo, totalizando um compromisso de financiamento de mais de $ 66 milhões.

Programas e eventos

Bombeiros levantando dinheiro para o MDA como parte do Fill the Boot Drive em Clinton, Michigan

Preencha a unidade de inicialização

Desde 1954, o MDA tem parceria com a Associação Internacional de Bombeiros (IAFF) para a campanha anual Fill the Boot, onde os bombeiros de todo o país pedem aos que passam para doar ao MDA com uma de suas botas. Em 2016, mais de 100.000 bombeiros de 1.507 diferentes locais da IAFF participaram, arrecadando mais de US $ 24 milhões.

Teleton

Estreando em 1966 e realizado anualmente no fim de semana do Dia do Trabalho até 2014, a maratona foi originalmente apresentada pelo veterano astro do cinema e teatro Jerry Lewis , que também atuou como presidente nacional do MDA desde seu início em 1950 e apresentou o show até 2010. Em 2005, o MDA tomou a decisão sem precedentes de prometer US $ 1 milhão do dinheiro arrecadado pela maratona para o socorro ao desastre do furacão Katrina , fazendo a doação especificamente para o Exército de Salvação (embora a maratona também tenha instado os espectadores a doar para a Cruz Vermelha americana ). Em 2008, a campanha anual de arrecadação de fundos pela televisão arrecadou um recorde de $ 65.031.393.

Logotipo oficial do MDA usado até 29 de janeiro de 2016

Originalmente transmitido por até 21½ horas de 1966 a 2010, o evento foi reduzido para seis horas em 2011. A edição de 2011 da maratona foi originalmente anunciada como a última de Lewis como anfitrião, com ele continuando seu papel como presidente nacional; no entanto, em 3 de agosto de 2011, o MDA anunciou que Lewis renunciou ao cargo de anfitrião e presidente, devido a circunstâncias não reveladas. No entanto, em 2016, um ano antes de sua morte, Lewis quebrou um silêncio de cinco anos em um vídeo endossando o site e a marca redesenhados da MDA, declarando que o trabalho para acabar com a distrofia muscular deve continuar.

Além disso, o apoio de Lewis foi tão forte ao longo dos anos que crianças e adultos assistidos pelo MDA são chamados de Jerry's Kids . De 2012 a 2014, o show ficou conhecido como MDA Show of Strength . No início de 2015, a organização anunciou que estava encerrando o show.

Em 9 de setembro de 2020, os executivos do MDA anunciaram planos de relançar sua maratona anual do MDA com um novo apresentador, o comediante Kevin Hart . Intitulado The MDA Kevin Hart Kids Telethon , o novo teleton de duas horas foi visto exclusivamente através das plataformas de mídia social participantes ; o evento foi transmitido em 24 de outubro de 2020, às 20h EDT. O especial foi um evento de dupla caridade, com a arrecadação revertida para o MDA e "Help From The Hart", uma organização fundada pelo novo apresentador do programa mencionado anteriormente. A instituição de caridade Hart anunciou que usará sua parte dos fundos arrecadados para "apoiar programas de educação, saúde e necessidades sociais visando comunidades carentes e atendendo jovens por meio de bolsas de estudo". A maratona foi acompanhada por uma de 10 horas Vamos jogar livestream , chamado Vamos jogar para uma cura, que contou com DJ e produtor Zedd , jogos personalidade missharvey e eSports atletas. A transmissão ao vivo fazia parte de um "streamathon" de uma semana, que apresentava estrelas do esporte esportivo jogando jogos como League of Legends , Rocket League , Fortnite , Call of Duty e Fall Guys .

Após o Kevin Hart Kids Telethon, aconteceu o 70th Anniversary Show do MDA, apresentado pelos jornalistas de entretenimento de TV Nancy O'Dell e Jann Carl .

Campo de verão

Todos os verões, durante uma semana, milhares de crianças de todo o país que foram diagnosticadas com uma das 43 doenças musculares abrangidas pelo programa do MDA podem frequentar um acampamento designado apenas para elas. Há uma proporção de um conselheiro para um campista e durante toda a semana as crianças, com idades entre 8 e 17 anos, são emparelhadas com um voluntário adulto. Eles podem participar de atividades divertidas e jogos e pernoitar. Os acampamentos são montados localmente e são semanas diferentes ao longo dos meses de maio a agosto. Todos os funcionários do acampamento são membros voluntários e devem entrevistar e se inscrever com boas recomendações. O acampamento é oferecido sem nenhum custo para os campistas e suas famílias, o custo do acampamento para os campistas e voluntários é coberto pelas diversas campanhas de arrecadação de fundos que o MDA faz a cada ano.

Logotipo oficial do MDA Muscle Walk desde 2016.

Muscle Walk

Iniciado em 2010, o MDA Muscle Walk é um evento anual de voltas de 1 a 3,1 milhas realizado em mais de 150 comunidades nos Estados Unidos para arrecadar dinheiro para pesquisas e serviços aos pacientes.

Trancar

O evento Lock-Up do MDA mostra os líderes da comunidade local como "presos" atrás das grades e requer uma certa quantia de dinheiro para "salvá-los".

Trevos

O programa Shamrock, focado no Dia de São Patrício , inclui mais de 125.000 lojas de varejo locais participantes. Para cada doação feita na loja, um trevo verde é afixado dentro da loja.

Centros

O MDA oferece "Centros de Assistência" nos Estados Unidos e um Centro de Recursos que atende ao público americano. A rede de centros de atendimento do MDA oferece atendimento neuromuscular especializado em mais de 150 clínicas nos Estados Unidos. A pesquisa também é conduzida nesses centros. O Centro de Recursos do MDA oferece suporte e recursos educacionais para famílias e profissionais de saúde afetados por doenças neuromusculares.

Doenças direcionadas

O MDA visa as seguintes doenças que afetam os músculos:

A organização também visa doenças musculares devido a deficiências de carnitina e das seguintes enzimas :

Legislação

O MDA apoiou a Lei de Reautorização de Triagem Neonatal Salva Vidas de 2013 (HR 1281; 113º Congresso) , um projeto de lei que alteraria a Lei do Serviço de Saúde Pública para reautorizar programas de concessão e outras iniciativas para promover a triagem ampliada de doenças hereditárias em recém - nascidos e crianças. O MDA argumentou que "muitas das terapias medicamentosas atualmente em desenvolvimento para a comunidade do MDA serão mais benéficas se administradas pré-sintomático ou no início da progressão da doença. Assim, para algumas das doenças no programa do MDA, a disponibilidade de um recém-nascido O programa de triagem no momento da disponibilidade do tratamento apresenta a melhor oportunidade para impactar os resultados ideais e potenciais de tratamento que salvam vidas. "

O MDA apoiou as Emendas de Assistência Comunitária, Pesquisa e Educação de Distrofia Muscular Paul D. Wellstone de 2013 (HR 594; 113º Congresso) , um projeto de lei que alteraria a Lei do Serviço de Saúde Pública para revisar o programa de pesquisa de distrofia muscular do National Institutes of Health (NIH). O MDA argumentou que "muito trabalho ainda precisa ser feito e um maior apoio federal é necessário para garantir que os pesquisadores possam continuar a fazer progressos para encontrar uma cura."

Avaliações de caridade

De acordo com um resumo do Better Business Bureau lançado em setembro de 2015, a Organização:

  • supervisiona uma rede de 200 clínicas afiliadas a hospitais que fornecem diagnóstico e tratamento, incluindo mais de 40 centros MDA / ALS para a doença de Lou Gehrig
  • oferece atendimento diagnóstico e acompanhamento, grupos de apoio, acampamentos de verão para crianças (de 6 a 17 anos) e assistência para consertar equipamentos médicos
  • financia pesquisas para tratamentos e curas de doenças
  • tem uma equipe remunerada de 812 pessoas
  • recebeu $ 145,3 milhões doados por causa de atividades de arrecadação de fundos, 15% dos quais foram gastos em atividades de arrecadação de fundos.

Charity Navigator , que é o maior avaliador independente de instituições de caridade, concede ao MDA duas de quatro estrelas com base nas métricas de desempenho financeiro, de responsabilidade e transparência.

Crítica

MDA e Lewis já foram criticados por ativistas dos direitos das pessoas com deficiência por sua tendência de pintar as pessoas com deficiência, pois, dizem esses defensores, "vítimas lamentáveis ​​que não querem e precisam de nada mais do que uma grande instituição de caridade para cuidar ou curá-las".

Referências

Links externos e fontes