Fundação Nacional de Psoríase - National Psoriasis Foundation
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| Abreviação | NPF |
|---|---|
| Fundado | 14 de março de 1967 |
| 93-0571472 | |
| Status legal | 501 (c) (3) organização sem fins lucrativos |
| Quartel general | Portland, Oregon |
| Colby Evans | |
| Randy Beranek | |
Receita
(2015) |
$ 9.859.476 |
| Despesas (2015) | $ 9.559.235 |
| Doação | $ 5.562.686 |
Funcionários (2014) |
70 |
Voluntários (2014) |
6.705 |
| Local na rede Internet | www |
Anteriormente chamado |
Psoriasis Society of Oregon, National Psoriasis Society |
A National Psoriasis Foundation (NPF) é a maior organização sem fins lucrativos do mundo que atende pessoas com psoríase e artrite psoriática . A NPF fornece informações e serviços para ajudar as pessoas a controlar sua condição, ao mesmo tempo que apóia a pesquisa para encontrar uma cura. Além de atender a mais de 3 milhões de pessoas anualmente por meio de iniciativas de educação e defesa de saúde de pacientes e profissionais , a NPF financiou mais de US $ 10 milhões em bolsas e bolsas de pesquisa para doenças psoriáticas.
Sobre a organização
A National Psoriasis Foundation (NPF) se concentra em melhorar a saúde de pessoas com psoríase e artrite psoriática. Por meio do trabalho da organização para aumentar a pesquisa, melhorar o acesso aos cuidados e expandir o conhecimento sobre a doença psoriásica, a NPF tem como objetivo:
- Reduza ou elimine os sintomas da doença porque os pacientes estão tomando os tratamentos certos
- Reduza o risco de um indivíduo de desenvolver doenças relacionadas à doença psoriásica, promovendo um bom gerenciamento da doença e comportamentos saudáveis
- Facilitar o impacto negativo que a doença psoriásica tem na vida pessoal, na carreira e nas finanças das pessoas afetadas, tornando a doença psoriásica mais amplamente compreendida
Pesquisar
A National Psoriasis Foundation trabalha para aumentar o número de dólares, cientistas e projetos de pesquisa de qualidade dedicados à doença psoriásica para encontrar melhores tratamentos e uma cura.
Todos os anos, a National Psoriasis Foundation concede Discovery Grants e Translational Grants para apoiar o início de estudos novos e inovadores.
NPF Discovery Grants são prêmios de um ano de até US $ 75.000 que financiam pesquisadores para explorar ideias preliminares e conduzir experimentos de prova de conceito. O objetivo é estimular o desenvolvimento de novos programas de pesquisa no campo da doença psoriásica que possam competir por financiamento de longo prazo do National Institutes of Health ou de outras agências no futuro. As áreas de pesquisa financiadas incluem, mas não estão limitadas a, genética, biologia celular, imunologia e epidemiologia / serviços de saúde.
Os subsídios translacionais do NPF são prêmios de dois anos de até US $ 200.000 no total, com foco na movimentação das descobertas científicas geradas durante a pesquisa clínica ou laboratorial para projetos que claramente beneficiam os pacientes. Em 2015, a National Psoriasis Foundation e a Arthritis National Research Foundation colaboraram para uma bolsa especial de pesquisa em artrite psoriática.
Para abordar a escassez de médicos com conhecimento profundo da doença psoriásica, a National Psoriasis Foundation concede bolsas anuais de Dermatologia Médica. As bolsas, prêmios de um ano de até US $ 50.000, têm como objetivo aumentar o número de cientistas focados no estudo e tratamento da doença psoriática, incentivando jovens cientistas a se tornarem pesquisadores médicos e a dedicarem suas carreiras à doença psoriásica.
O National Psoriasis Victor Henschel BioBank é uma coleção de amostras biológicas e informações clínicas usadas por cientistas qualificados para promover o campo da genética da psoríase. É uma das maiores coleções de amostras de DNA de psoríase nos Estados Unidos.
Como catalisador para a pesquisa da doença psoriásica, o NPF se dedica a promover o envolvimento do paciente em estudos de pesquisa e ensaios clínicos. NPF oferece serviços de referência de pesquisa e ensaios clínicos que fornecem alcance direcionado a pessoas com psoríase e artrite psoriática.
Advocacia
A Fundação Nacional de Psoríase se concentra na mudança de políticas para aumentar a atenção do governo federal sobre a doença psoriásica e garantir que as pessoas tenham acesso aos tratamentos e médicos especialistas de que precisam para melhor administrar sua condição.
Por meio dos esforços coletivos de dezenas de milhares de defensores em todo o país, a NPF trabalha para:
- Torne o seguro justo e acessível e melhore a cobertura para pessoas com doença psoriásica
- Definir política de saúde pública para psoríase e artrite psoriática por meio dos resultados da coleta de dados nos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC)
- Melhorar a segurança e acessibilidade dos tratamentos para psoríase e artrite psoriática
- Aumente o financiamento federal para pesquisas sobre psoríase e artrite psoriática, a fim de encontrar melhores tratamentos e uma cura.
Educação
A National Psoriasis Foundation fornece às pessoas com psoríase e artrite psoriática e a seus profissionais de saúde as informações mais recentes, educação e serviços de suporte crítico para que possam gerenciar melhor sua condição e melhorar a saúde e o bem-estar geral.
Os webcasts de saúde gratuitos dos principais especialistas em doenças psoriáticas fornecem às pessoas informações para reduzir a dor, a inflamação e a coceira; pele limpa; afrouxe as articulações; compreender melhor as opções de tratamento futuras; e diminuir o risco de doenças relacionadas associadas à doença psoriásica, como doenças cardíacas e diabetes.
More than Skin Deep é uma série de eventos ao vivo com foco no paciente, realizados em todo o país. Este programa educacional fornece às pessoas as informações mais recentes dos principais especialistas para melhor gerenciar sua condição.
O NPF oferece às pessoas recém-diagnosticadas o apoio de mentores de pares treinados com seu programa de mentores Psoríase One to One. Além disso, a organização tem um educador de saúde na equipe que está disponível para responder a perguntas sobre psoríase, artrite psoriática, opções de tratamento e tópicos relacionados.
A NPF também oferece educação profissional para prestadores de cuidados de saúde com eventos CME e outros programas.
Agosto é o mês da conscientização sobre a psoríase.
Organização e pessoas
Fundada e sediada em Portland, Oregon, a Psoriasis Foundation abriu seu segundo escritório em Alexandria, Virginia, em 2013. Em 2015, a organização tinha 10 Divisões da Comunidade em Chicago, Dallas / Fort Worth, Florida South, Florida West, Los Angeles, Cidade de Nova York, norte da Califórnia, Portland, San Diego e Washington, DC Essas divisões da comunidade, lideradas por um gerente de desenvolvimento comunitário da National Psoriasis Foundation e um grupo de voluntários, concentram-se na arrecadação de fundos, divulgação de profissionais de saúde e pacientes, defesa de base e educação local .
A equipe NPF é um grupo de pessoas comuns com ou sem doença psoriática que caminha, corre, anda de bicicleta e faz "faça você mesmo" para a cura da psoríase e da artrite psoriática. As caminhadas da equipe NPF são realizadas em comunidades de todo o país. Em agosto de 2015, a National Psoriasis Foundation sediou seu evento inaugural do Team NPF Cycle.
Financiamento
A National Psoriasis Foundation é uma organização sem fins lucrativos 501 (c) (3) .
Em 2012, a organização recebeu a classificação de quatro estrelas do Charity Navigator, a mais alta classificação, por sua sólida gestão fiscal e compromisso com a responsabilidade e a transparência. A NPF recebe financiamento e apoio de indivíduos afetados pela doença psoriásica e de suas famílias, amigos e profissionais de saúde. Corporações e fundações também financiam programas de educação, defesa e pesquisa que ajudam as pessoas com doença psoriásica a controlar melhor sua condição e melhorar sua saúde geral.