Estudo de sífilis de Tuskegee - Tuskegee Syphilis Study

Estudo de sífilis de Tuskegee
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Um médico tira sangue de uma das cobaias de Tuskegee
datas 1932-1972
Localizações Tuskegee, Alabama
Financiamento Serviço de Saúde Pública dos EUA (PHS)

O Estudo Tuskegee de sífilis não tratada no homem negro (informalmente referido como o Experimento Tuskegee ou Estudo da Sífilis Tuskegee ) foi um estudo eticamente abusivo conduzido entre 1932 e 1972 pelo Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos (PHS) e os Centros de Controle de Doenças e Prevenção (CDC) em um grupo de quase 400 afro-americanos com sífilis . O objetivo do estudo era observar os efeitos da doença quando não tratada, embora ao final do estudo fosse totalmente tratável. Os homens não foram informados da natureza do experimento e mais de 100 morreram como resultado.

O Serviço de Saúde Pública iniciou o estudo em 1932 em colaboração com a Tuskegee University (então Tuskegee Institute), uma faculdade historicamente negra no Alabama. No estudo, os investigadores inscreveram um total de 600 meeiros afro-americanos pobres do condado de Macon, Alabama . Destes homens, 399 tinham sífilis latente, com um grupo de controle de 201 homens que não estavam infectados. Como incentivo à participação no estudo, os homens receberam atendimento médico gratuito. Embora os homens tenham recebido cuidados médicos e mentais que de outra forma não teriam recebido, eles foram enganados pelo PHS, que nunca os informou de seu diagnóstico de sífilis e forneceu placebos disfarçados, métodos ineficazes e procedimentos diagnósticos como tratamento para o "mau sangue".

Os homens foram inicialmente informados de que o experimento duraria apenas seis meses, mas foi estendido para 40 anos. Depois que o financiamento para o tratamento foi perdido, o estudo continuou sem informar aos homens que eles nunca seriam tratados. Nenhum dos homens infectados foi tratado com penicilina, apesar do fato de que, em 1947, o antibiótico estava amplamente disponível e se tornou o tratamento padrão para a sífilis.

O estudo continuou, sob vários supervisores do Serviço de Saúde Pública, até 1972, quando um vazamento para a imprensa resultou em seu encerramento em 16 de novembro daquele ano. Até então, 28 pacientes morreram diretamente de sífilis, 100 morreram de complicações relacionadas à sífilis, 40 das esposas dos pacientes foram infectadas com sífilis e 19 crianças nasceram com sífilis congênita.

O estudo Tuskegee de 40 anos foi uma grande violação dos padrões éticos e foi citado como "indiscutivelmente o estudo de pesquisa biomédica mais infame da história dos Estados Unidos". Sua revelação levou ao Relatório Belmont de 1979 e ao estabelecimento do Office for Human Research Protections (OHRP) e leis e regulamentos federais que exigem conselhos de revisão institucionais para a proteção de sujeitos humanos em estudos. O OHRP gerencia essa responsabilidade dentro do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) dos Estados Unidos . Sua revelação também foi uma causa importante de desconfiança na ciência médica e no governo dos Estados Unidos entre os afro-americanos.

Em 16 de maio de 1997, o presidente Bill Clinton pediu desculpas formalmente em nome dos Estados Unidos às vítimas do estudo, chamando-o de vergonhoso e racista. “O que foi feito não pode ser desfeito, mas podemos acabar com o silêncio”, disse ele. "Podemos parar de desviar nossas cabeças. Podemos olhar em seus olhos e finalmente dizer, em nome do povo americano, o que o governo dos Estados Unidos fez foi vergonhoso e eu sinto muito."

História

Detalhes do estudo

Colheita de sangue do sujeito, c. 1953

Em 1928, o "Oslo Study of Untreated Syphilis" relatou as manifestações patológicas da sífilis não tratada em várias centenas de homens brancos. Este estudo foi um estudo retrospectivo, uma vez que os investigadores reuniram informações de histórias de pacientes que já haviam contraído sífilis, mas permaneceram sem tratamento por algum tempo.

O estudo da sífilis do Serviço de Saúde Pública dos EUA no grupo Tuskegee decidiu desenvolver o trabalho de Oslo e realizar um estudo prospectivo para complementá-lo. O Estudo de Sífilis do Serviço de Saúde Pública dos EUA em Tuskegee começou como um estudo epidemiológico descritivo de 6 meses sobre a variedade de patologias associadas à sífilis na população do Condado de Macon. Os pesquisadores envolvidos no estudo argumentaram que não estavam prejudicando os homens envolvidos no estudo, sob a presunção de que eles provavelmente nunca receberiam tratamento. Naquela época, acreditava-se que os efeitos da sífilis dependiam da raça dos acometidos. Os médicos acreditavam que a sífilis tinha um efeito mais pronunciado no sistema cardiovascular dos afro-americanos do que no sistema nervoso central .

Os investigadores inscreveram no estudo um total de 600 meeiros afro-americanos pobres . Destes homens, 399 tinham sífilis latente, com um grupo de controle de 201 homens que não estavam infectados. Como incentivo à participação no estudo, os homens receberam a promessa de atendimento médico gratuito, mas foram enganados pelo PHS, que nunca informou os sujeitos do seu diagnóstico, apesar do risco de infectar outras pessoas, e do fato de que a doença poderia levar à cegueira, surdez, doença mental, doença cardíaca, deterioração óssea, colapso do sistema nervoso central e morte. Em vez disso, os homens foram informados de que estavam sendo tratados por "sangue ruim", um coloquialismo que descrevia várias condições, como sífilis, anemia e fadiga. A coleção de doenças que o termo incluiu foi uma das principais causas de morte na comunidade sul-afro-americana.

No início do estudo, os principais livros de medicina recomendavam que toda a sífilis fosse tratada, pois as consequências eram bastante graves. Naquela época, o tratamento incluía o tratamento com compostos à base de arsênio , como a arsfenamina ( conhecida como fórmula "606"). Inicialmente, os indivíduos foram estudados por seis a oito meses e depois tratados com métodos contemporâneos, incluindo Salvarsan ("606"), pomadas de mercúrio e bismuto , que eram moderadamente eficazes e altamente tóxicos. Além disso, os homens no estudo receberam placebos disfarçados, métodos ineficazes e procedimentos de diagnóstico, que foram confundidos com tratamentos para sífilis e / ou "sangue ruim".

Durante todo o estudo, os participantes permaneceram ignorantes sobre o verdadeiro propósito dos clínicos do estudo, que era observar o curso natural da sífilis não tratada. Os médicos do estudo poderiam ter optado por tratar todos os indivíduos sifilíticos e encerrar o estudo, ou separar um grupo de controle para teste com penicilina. Em vez disso, eles continuaram o estudo sem tratar nenhum participante; eles negaram tratamento e informações sobre a penicilina aos participantes. Além disso, os cientistas impediram os participantes de acessar os programas de tratamento da sífilis disponíveis para outros residentes na área. Os pesquisadores raciocinaram que o conhecimento obtido beneficiaria a humanidade; no entanto, foi determinado posteriormente que os médicos prejudicaram seus pacientes, privando-os do tratamento apropriado, uma vez descoberto. O estudo foi caracterizado como "o mais longo experimento não terapêutico em seres humanos na história da medicina".

As vítimas do estudo incluíram vários homens que morreram de sífilis, 40 esposas que contraíram a doença e 19 crianças nascidas com sífilis congênita .

Para garantir que os homens compareceriam às punções espinhais possivelmente perigosas, dolorosas, diagnósticas e não terapêuticas , os médicos enviaram aos participantes uma carta enganosa intitulada "Última chance para tratamento gratuito especial".

O US Public Health Service Syphilis Study em Tuskegee publicou seus primeiros dados clínicos em 1934 e emitiu seu primeiro relatório importante em 1936. Isso foi antes da descoberta da penicilina como um tratamento seguro e eficaz para a sífilis. O estudo não foi secreto, uma vez que relatórios e conjuntos de dados foram publicados para a comunidade médica ao longo de sua duração.

Durante a Segunda Guerra Mundial, 256 dos infectados se inscreveram para o alistamento militar e, conseqüentemente, foram diagnosticados como portadores de sífilis em centros de indução militar e receberam a ordem de obter tratamento para a sífilis antes de serem levados para as forças armadas. Os pesquisadores do PHS impediram que esses homens recebessem tratamento, privando-os, assim, de chances de cura. Vonderlehr argumentou, "este estudo é de grande importância do ponto de vista científico. Ele representa uma das últimas oportunidades que a ciência da medicina terá para conduzir uma investigação desse tipo. ... [Estudo] Doutor [Murray] Smith .. . pediu que esses homens fossem excluídos da lista de recrutados que precisam de tratamento. ... a fim de possibilitar a continuação deste estudo de forma eficaz. "

Mais tarde, Smith, um representante local da PHS envolvido no estudo, escreveu a Vonderlehr para perguntar o que deveria ser feito com os pacientes que tiveram teste negativo para sífilis no momento da inscrição no estudo e estavam sendo usados ​​como sujeitos de controle, mas posteriormente tiveram resultado positivo ao se cadastrar para o saque: "Até o momento, estamos impedindo que os pacientes positivos conhecidos recebam tratamento. Um caso controle tem algum valor para o estudo, se ele contraiu sífilis? Devemos suspender o tratamento do caso controle que desenvolveu sífilis ? " Vonderlehr respondeu que tais casos "perderam seu valor para o estudo. Não há razão para que esses pacientes não recebam tratamento apropriado, a menos que você ouça o Dr. Austin V. Deibert, que é o responsável direto pelo estudo".

Em 1947, a penicilina havia se tornado a terapia padrão para a sífilis. O governo dos Estados Unidos patrocinou vários programas de saúde pública para formar "centros de tratamento rápido" para erradicar a doença. Quando as campanhas para erradicar as doenças venéreas chegaram ao Condado de Macon, os pesquisadores do estudo impediram seus participantes de participar. Embora alguns dos homens no estudo tenham recebido tratamentos com arsenical ou penicilina em outros lugares, para a maioria deles isso não representou uma "terapia adequada".

Sujeitos conversando com a coordenadora do estudo, enfermeira Eunice Rivers, c. 1970

No final do estudo em 1972, apenas 74 dos assuntos de teste ainda estavam vivos. Dos 399 homens originais, 28 morreram de sífilis, 100 morreram de complicações relacionadas, 40 de suas esposas foram infectadas e 19 de seus filhos nasceram com sífilis congênita .

Colher uma amostra de sangue como parte do Estudo de Sífilis Tuskegee

A revelação em 1972 das falhas do estudo pelo denunciante Peter Buxtun levou a grandes mudanças na lei e regulamentação dos EUA sobre a proteção dos participantes em estudos clínicos. Os estudos agora exigem consentimento informado , comunicação do diagnóstico e relatórios precisos dos resultados dos testes.

Clínicos do estudo

A seção de doenças venéreas do Serviço de Saúde Pública dos EUA (PHS) formou um grupo de estudo em 1932 em sua sede nacional em Washington, DC Taliaferro Clark, chefe do USPHS, é responsável por fundá-lo. Seu objetivo inicial era acompanhar a sífilis não tratada em um grupo de homens afro-americanos por seis meses a um ano e, em seguida, fazer o acompanhamento com uma fase de tratamento. Quando o Rosenwald Fund retirou seu apoio financeiro, um programa de tratamento foi considerado muito caro. Clark, no entanto, decidiu continuar o estudo, interessado em determinar se a sífilis tinha um efeito diferente nos afro-americanos do que nos caucasianos. Um estudo regressivo da sífilis não tratada em homens brancos foi conduzido em Oslo, Noruega, e poderia fornecer a base de comparação. A crença predominante na época era que os brancos eram mais propensos a desenvolver neurossífilis e que os negros eram mais propensos a sofrer danos cardiovasculares. Clark renunciou antes que o estudo fosse estendido além de seu comprimento original.

Embora Clark geralmente seja culpado por conceber o Estudo da Sífilis do Serviço de Saúde Pública dos EUA em Tuskegee, Thomas Parran Jr. também ajudou a desenvolver um estudo sem tratamento no Condado de Macon, Alabama. Como Comissário de Saúde do Estado de Nova York (e ex-chefe da Divisão de Doenças Venerais do PHS), Parran foi convidado pelo Rosenwald Fund para avaliar sua pesquisa sorológica de sífilis e projetos de demonstração em cinco estados do sul. Entre suas conclusões estava a recomendação de que: "Se alguém desejasse estudar a história natural da sífilis na raça afro-americana não influenciada pelo tratamento, este condado (Macon) seria um local ideal para tal estudo."

Oliver C. Wenger era o diretor da clínica regional de doenças venéreas PHS em Hot Springs, Arkansas . Ele e sua equipe assumiram a liderança no desenvolvimento de procedimentos de estudo. Wenger continuou a aconselhar e ajudar o estudo quando ele foi adaptado como um estudo observacional de longo prazo, sem tratamento, após a perda de financiamento para o tratamento.

Raymond A. Vonderlehr foi nomeado diretor local do programa de pesquisa e desenvolveu as políticas que moldaram a seção de acompanhamento de longo prazo do projeto. Seu método de obter o " consentimento " dos sujeitos para punções lombares (para procurar sinais de neurossífilis ) era anunciar esse teste diagnóstico como um "tratamento especial gratuito". Ele também se reuniu com médicos negros locais e pediu-lhes que negassem o tratamento aos participantes do Estudo Tuskegee. Vonderlehr aposentou-se como chefe da seção de doenças venéreas em 1943, logo depois que a penicilina foi comprovada para curar a sífilis.

Vários profissionais de saúde e educadores afro-americanos associados ao Instituto Tuskegee desempenharam um papel crítico no progresso do estudo. Até que ponto eles sabiam sobre o escopo total do estudo não está claro em todos os casos. Robert Russa Moton , então presidente do Tuskegee Institute, e Eugene Dibble , chefe do John A. Andrew Memorial Hospital do Instituto , emprestaram seu aval e recursos institucionais para o estudo do governo.

A enfermeira Eunice Rivers , que havia sido treinada no Instituto Tuskegee e trabalhava em seu hospital, foi recrutada no início do estudo para ser o principal ponto de contato com os participantes. Rivers desempenhou um papel crucial no estudo porque serviu como elo direto com a comunidade afro-americana regional. Vonderlehr considerou sua participação a chave para ganhar a confiança dos sujeitos e promover sua participação. Como parte do "Miss Rivers 'Lodge", os participantes receberiam exames físicos gratuitos na Tuskegee University , passeios gratuitos de ida e volta para a clínica, refeições quentes nos dias de exame e tratamento gratuito para pequenas doenças. Rivers também foi fundamental para convencer as famílias a assinar acordos de autópsia em troca de benefícios funerários. À medida que o estudo se tornou de longo prazo, Rivers tornou-se a principal pessoa que deu continuidade aos participantes. Ela foi a única pessoa da equipe do estudo a trabalhar com os participantes por 40 anos completos.

Oliver Wenger

Encerramento do estudo

Peter Buxtun, investigador de doenças venéreas do PHS , o denunciante
Grupo de cobaias do experimento Tuskegee

Vários homens empregados pelo PHS, nomeadamente Austin V. Deibert e Albert P. Iskrant, criticaram o estudo, alegando imoralidade e má prática científica. O primeiro dissidente contra o estudo que não estava envolvido no PHS foi o conde Gibson , professor associado da Faculdade de Medicina da Virgínia em Richmond. Ele expressou suas preocupações éticas a Sidney Olansky do PHS em 1955.

Outro dissidente foi Irwin Schatz, um jovem médico de Chicago apenas quatro anos depois da faculdade de medicina. Em 1965, Schatz leu um artigo sobre o estudo em um jornal médico e escreveu uma carta diretamente aos autores do estudo, confrontando-os com uma declaração de prática antiética descarada. Sua carta, lida por Anne R. Yobs, uma das autoras do estudo, foi imediatamente ignorada e arquivada com um breve memorando de que nenhuma resposta seria enviada.

Em 1966, Peter Buxtun , um investigador de doenças venéreas do PHS em San Francisco, enviou uma carta ao diretor nacional da Divisão de Doenças Venéreas expressando suas preocupações sobre a ética e moralidade do Estudo de Sífilis do Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos em Tuskegee. O CDC, que então controlava o estudo, reafirmou a necessidade de continuar o estudo até a conclusão; ou seja, até que todos os indivíduos morressem e fossem autopsiados. Para reforçar sua posição, o CDC recebeu apoio inequívoco para a continuação do estudo, tanto dos capítulos locais da National Medical Association (representando médicos afro-americanos) quanto da American Medical Association (AMA).

Em 1968, William Carter Jenkins , um estatístico afro-americano no PHS e parte do Departamento de Saúde, Educação e Bem-estar (HEW), fundou e editou The Drum , um boletim informativo dedicado a acabar com a discriminação racial no HEW. Em The Drum , Jenkins pediu o fim do estudo. Ele não teve sucesso; não está claro quem leu sua obra.

Buxtun finalmente foi para a imprensa no início dos anos 1970. A história apareceu pela primeira vez no Washington Star em 25 de julho de 1972, relatada por Jean Heller da Associated Press. Tornou-se notícia de primeira página no New York Times no dia seguinte. O senador Edward Kennedy convocou audiências no Congresso , nas quais Buxtun e funcionários do HEW testemunharam. Como resultado do clamor público, o CDC e o PHS nomearam um painel consultivo ad hoc para revisar o estudo. O painel concluiu que os homens concordaram com certos termos do experimento, como exame e tratamento. No entanto, eles não foram informados sobre o real propósito do estudo. O painel então determinou que o estudo era clinicamente injustificado e ordenou seu encerramento.

Em 1974, como parte do acordo de uma ação coletiva movida pela NAACP em nome dos participantes do estudo e seus descendentes, o governo dos EUA pagou $ 10 milhões ($ 51,8 milhões em 2019) e concordou em fornecer tratamento médico gratuito aos participantes sobreviventes e sobreviventes membros da família infectados como consequência do estudo. O Congresso criou uma comissão com poderes para redigir regulamentos para impedir que tais abusos ocorram no futuro.

Uma coleção de materiais compilados para investigar o estudo é mantida na Biblioteca Nacional de Medicina em Bethesda, Maryland.

Rescaldo

Charlie Pollard, sobrevivente
Herman Shaw, sobrevivente

Em 1974, o Congresso aprovou a Lei Nacional de Pesquisa e criou uma comissão para estudar e redigir regulamentos que regem os estudos envolvendo participantes humanos. No Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos , o Office for Human Research Protections (OHRP) foi estabelecido para supervisionar os ensaios clínicos. Agora, os estudos exigem consentimento informado , comunicação do diagnóstico e relatórios precisos dos resultados dos testes. Os comitês de revisão institucional (IRBs), incluindo leigos, são estabelecidos em grupos de pesquisa científica e hospitais para revisar os protocolos do estudo, proteger os interesses dos pacientes e garantir que os participantes estejam totalmente informados.

Em 1994, um simpósio multidisciplinar foi realizado sobre o Estudo da Sífilis do Serviço de Saúde Pública dos EUA em Tuskegee: Fazendo o Mal em Nome do Bem ?: O Estudo da Sífilis de Tuskegee e seu Legado na Universidade da Virgínia . Em seguida, as partes interessadas formaram o Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee para desenvolver as ideias que surgiram no simpósio, presidido por Vanessa Northington Gamble . Ele emitiu seu relatório final em maio de 1996, tendo sido estabelecido em uma reunião em 18 e 19 de janeiro daquele ano. O Comitê tinha dois objetivos relacionados:

  1. O presidente Bill Clinton deve se desculpar publicamente com os sobreviventes e sua comunidade por delitos anteriores do governo relacionados ao estudo devido aos danos causados ​​à comunidade do condado de Macon e à Universidade Tuskegee, e aos temores do governo e abuso médico que o estudo criou entre os afro-americanos. Nenhum pedido de desculpas foi emitido até o momento.
  2. O Comitê e as agências federais relevantes devem desenvolver uma estratégia para reparar os danos, recomendando especificamente a criação de um centro na Universidade Tuskegee para educação pública sobre o estudo, "programas de treinamento para profissionais de saúde " e um centro para o estudo da ética em pesquisa científica .

Um ano depois, em 16 de maio de 1997, Bill Clinton se desculpou formalmente e realizou uma cerimônia na Casa Branca pelos participantes sobreviventes do estudo de Tuskegee. Ele disse:

O que foi feito não pode ser desfeito. Mas podemos acabar com o silêncio. Podemos parar de desviar nossas cabeças. Podemos olhar em seus olhos e finalmente dizer em nome do povo americano, o que o governo dos Estados Unidos fez foi vergonhoso, e eu sinto muito ... Aos nossos cidadãos afro-americanos, sinto muito que seu governo federal orquestrou um estudo tão claramente racista.

Cinco dos oito sobreviventes do estudo compareceram à cerimônia na Casa Branca.

O pedido de desculpas presidencial levou a um progresso no atendimento ao segundo objetivo do Comitê de Legado. O governo federal contribuiu para o estabelecimento do Centro Nacional de Bioética em Pesquisa e Assistência Médica em Tuskegee, que foi inaugurado oficialmente em 1999 para explorar as questões subjacentes à pesquisa e ao atendimento médico de afro-americanos e outras pessoas carentes.

Em 2009, o Museu do Legado foi inaugurado no Centro de Bioética, para homenagear as centenas de participantes do Estudo Tuskegee da Sífilis Não Tratada no Homem Afro-Americano.

Participantes do estudo

Os cinco sobreviventes que compareceram à cerimônia na Casa Branca em 1997 foram Charlie Pollard, Herman Shaw, Carter Howard, Fred Simmons e Frederick Moss. Os três sobreviventes restantes tiveram parentes presentes na cerimônia em seu nome. Sam Doner foi representado por sua filha, Gwendolyn Cox; Ernest Hendon por seu irmão, North Hendon; e George Key por seu neto, Christopher Monroe. O último homem que participou do estudo morreu em 2004.

Charlie Pollard apelou ao advogado dos direitos civis Fred D. Gray, que também compareceu à cerimônia na Casa Branca, por ajuda quando soube da verdadeira natureza do estudo do qual participava há anos. Em 1973, Pollard v. Estados Unidos resultou em um acordo de $ 10 milhões.

Outro participante do estudo foi Freddie Lee Tyson, um meeiro que ajudou a construir o Moton Field, onde os lendários "Tuskegee Airmen" aprenderam a voar durante a Segunda Guerra Mundial.

Legado

Cartaz americano da era da depressão defendendo o tratamento precoce da sífilis. Embora os tratamentos estivessem disponíveis, os participantes do estudo não os receberam.

Falhas científicas

Além de um estudo das diferenças raciais, um dos principais objetivos que os pesquisadores do estudo queriam alcançar era determinar até que ponto o tratamento para a sífilis era necessário e em que ponto da progressão da doença deveria ser tratado. Por esse motivo, o estudo enfatizou a observação de indivíduos com sífilis latente tardia. No entanto, apesar das tentativas dos médicos de justificar o estudo como necessário para a ciência, o estudo em si não foi conduzido de uma forma cientificamente viável. Como os participantes foram tratados com gel de mercúrio, injeções de neoarsfenamina, protiodeto, Salvarsan e bismuto, o estudo não acompanhou indivíduos cuja sífilis não foi tratada, por mais minimamente eficazes que esses tratamentos possam ter sido.

Austin V. Deibert, do PHS, reconheceu que, como o objetivo principal do estudo foi comprometido dessa forma, os resultados seriam insignificantes e impossíveis de manipular estatisticamente. Mesmo os tratamentos tóxicos que estavam disponíveis antes da disponibilidade da penicilina, de acordo com Deibert, poderiam "reduzir muito, se não prevenir, a doença cardiovascular sifilítica tardia ... [enquanto] aumentava a incidência de neuro-recorrência e outras formas de recaída." Apesar de sua eficácia, esses tratamentos nunca foram prescritos aos participantes.

Racismo

A concepção que está por trás do Estudo de Sífilis do Serviço de Saúde Pública dos EUA em Tuskegee em 1932, no qual 100% de seus participantes eram homens afro-americanos pobres e rurais com acesso muito limitado a informações de saúde, reflete as atitudes raciais nos EUA naquela época . Os médicos que conduziram o estudo presumiram que os afro-americanos eram particularmente suscetíveis a doenças venéreas por causa de sua raça e presumiram que os participantes do estudo não estavam interessados ​​em receber tratamento médico.

Taliaferro Clark disse: "A inteligência bastante baixa da população negra, as condições econômicas deprimidas e as relações sexuais promíscuas comuns não apenas contribuem para a disseminação da sífilis, mas também a indiferença prevalecente em relação ao tratamento." Na realidade, a promessa de tratamento médico, geralmente reservado apenas para emergências entre a população negra rural do Condado de Macon, Alabama, foi o que garantiu a cooperação dos participantes no estudo.

Confiança publica

Acredita-se que as revelações de maus-tratos no âmbito do Estudo de Sífilis do Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos em Tuskegee tenham prejudicado significativamente a confiança da comunidade negra nos esforços de saúde pública nos Estados Unidos. Os observadores acreditam que os abusos do estudo podem ter contribuído para a relutância de muitos negros pobres em buscar cuidados preventivos de rotina . Uma pesquisa de 1999 mostrou que 80% dos homens afro-americanos acreditavam erroneamente que os homens no estudo haviam sido injetados com sífilis.

Embora o relatório final do Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee tenha observado que o estudo contribuiu para os temores entre a comunidade afro-americana de abuso e exploração por funcionários do governo e profissionais médicos, os maus-tratos médicos de afro-americanos e a desconfiança resultante são anteriores ao Tuskegee Syphilis Study. Vanessa Northington Gamble , que havia presidido o comitê, abordou isso em um artigo seminal publicado em 1997 após o pedido de desculpas do presidente Clinton. Ela argumentou que, embora o Tuskegee Syphilis Study contribuísse para a contínua desconfiança dos afro-americanos na comunidade biomédica, o estudo não era a razão mais importante. Ela chamou a atenção para um contexto histórico e social mais amplo que já havia influenciado negativamente as atitudes da comunidade, incluindo inúmeras injustiças médicas anteriores antes do início do estudo em 1932. Elas datavam do período anterior à guerra , quando escravos eram usados ​​para experimentos antiéticos e prejudiciais, incluindo testes de resistência e remédios para insolação e cirurgias ginecológicas experimentais sem anestesia . Os túmulos dos afro-americanos foram roubados para fornecer cadáveres para dissecação, uma prática que continuou, junto com outros abusos, após a Guerra Civil Americana .

Um artigo de 2016 de Marcella Alsan e Marianne Wanamaker descobriu "que a divulgação histórica do [experimento de Tuskegee] em 1972 está correlacionada com aumentos na desconfiança médica e mortalidade e diminuições nas interações de médicos ambulatoriais e internados para homens negros mais velhos. Nossas estimativas implicam em vida a expectativa aos 45 anos para os homens negros caiu em até 1,4 anos em resposta à divulgação, respondendo por aproximadamente 35% da diferença de expectativa de vida entre homens negros e brancos em 1980 ".

Estudos que investigaram a disposição dos negros americanos em participar de estudos médicos não chegaram a conclusões consistentes relacionadas à disposição e à participação em estudos por minorias raciais. O Tuskegee Legacy Project Questionnaire descobriu que, embora os americanos negros tenham quatro vezes mais probabilidade de saber sobre os testes de sífilis do que os brancos, eles estão duas a três vezes mais dispostos a participar de estudos biomédicos. Alguns dos fatores que continuam a limitar a credibilidade desses poucos estudos é como a consciência difere significativamente entre os estudos. Por exemplo, parece que as taxas de conscientização diferem em função do método de avaliação. Os participantes do estudo que relataram conhecimento sobre o estudo da sífilis de Tuskegee costumam estar mal informados sobre os resultados e questões, e o conhecimento do estudo não está associado de forma confiável com relutância em participar de pesquisas científicas.

A desconfiança no governo, em parte formada por meio do estudo, contribuiu para rumores persistentes durante os anos 1980 na comunidade negra de que o governo era responsável pela crise do HIV / AIDS por ter deliberadamente introduzido o vírus na comunidade negra como algum tipo de experimento. Em fevereiro de 1992 no Prime Time Live da ABC , o jornalista Jay Schadler entrevistou o Dr. Sidney Olansky, diretor de Serviços de Saúde Pública do estudo de 1950 a 1957. Quando questionado sobre as mentiras que foram contadas aos participantes do estudo, Olansky disse: "O fato de que eles eram analfabetos também ajudava, porque não podiam ler os jornais. Se não fossem, à medida que as coisas iam acontecendo, eles poderiam estar lendo jornais e vendo o que estava acontecendo. "

Em 3 de janeiro de 2019, um juiz federal dos Estados Unidos declarou que a Universidade Johns Hopkins , a Bristol-Myers Squibb e a Fundação Rockefeller devem enfrentar um processo de US $ 1 bilhão por seus papéis em um experimento semelhante que afetou os guatemaltecos .

Alguns afro-americanos têm hesitado em se vacinar contra o COVID-19 devido aos experimentos de Tuskegee.

Implicações éticas

O Estudo de Sífilis do Serviço de Saúde Pública dos EUA em Tuskegee destacou questões de raça e ciência. As réplicas deste estudo, e outras experiências humanas nos Estados Unidos , levaram ao estabelecimento da Comissão Nacional para a Proteção de Sujeitos Humanos de Pesquisa Biomédica e Comportamental e da Lei Nacional de Pesquisa . Este último exige o estabelecimento de conselhos de revisão institucional (IRBs) em instituições que recebem apoio federal (como doações, acordos de cooperação ou contratos). Os procedimentos de consentimento estrangeiro podem ser substituídos, os quais oferecem proteções semelhantes e devem ser submetidos ao Registro Federal, a menos que um estatuto ou Ordem Executiva exija o contrário.

No período que se seguiu à Segunda Guerra Mundial, a revelação do Holocausto e os abusos médicos nazistas relacionados trouxeram mudanças no direito internacional. Aliados ocidentais formularam o Código de Nuremberg para proteger os direitos dos sujeitos de pesquisa. Em 1964, a Organização Mundial de Saúde da Declaração de Helsinki especificado que experimentos envolvendo seres humanos precisavam do 'consentimento informado' dos participantes. Apesar desses eventos, os protocolos do estudo não foram reavaliados de acordo com os novos padrões, embora a continuação ou não do estudo tenha sido reavaliada várias vezes (inclusive em 1969 pelo CDC). Oficiais do governo dos EUA e profissionais médicos permaneceram em silêncio e o estudo não terminou até 1972, quase três décadas após os julgamentos de Nuremberg.

O escritor James Jones disse que os médicos tinham uma fixação pela sexualidade afro-americana. Eles acreditavam que os afro-americanos tinham relações sexuais de boa vontade com pessoas infectadas (embora ninguém soubesse de seu diagnóstico). Devido à falta de informações, os participantes foram manipulados para dar continuidade ao estudo sem pleno conhecimento de seu papel ou de suas escolhas. Desde o final do século 20, os IRBs estabeleceram, em associação com os requisitos de estudos clínicos, que todos os envolvidos no estudo fossem participantes voluntários e dispostos.

O Tuskegee University Legacy Museum exibe um cheque emitido pelo governo dos Estados Unidos em nome de Dan Carlis para Lloyd Clements Jr., um descendente de um dos participantes do Estudo de Sífilis do Serviço de Saúde Pública dos EUA em Tuskegee. O bisavô de Lloyd Clements Jr. Dan Carlis e dois de seus tios, Ludie Clements e Sylvester Carlis, estavam no estúdio. A papelada legal original de Sylvester Carlis relacionada ao estudo também está em exibição no museu. Lloyd Clements, Jr. trabalhou com a famosa historiadora Susan Reverby a respeito do envolvimento de sua família com o Estudo de Sífilis do Serviço de Saúde Pública dos EUA em Tuskegee.

Sociedade e cultura

Histórias em quadrinhos
  • Truth: Red, White, and Black (publicado de janeiro a julho de 2003) é uma série de quadrinhos da Marvel com sete ediçõesinspirada nos julgamentos de Tuskegee. Escrito como uma prequela dasérie Capitão América , Truth: Red, White e Black explora a exploração de certas raças para a pesquisa científica, como nos testes de sífilis de Tuskegee.
Teatro
  • A peça de teatro de David Feldshuh , Miss Evers 'Boys (1992), baseada na história do US Public Health Service Syphilis Study em Tuskegee, foi vice-campeã do Prêmio Pulitzer de drama em 1992 .
Música
  • A letra da canção de 33 segundos de Gil Scott-Heron , "Tuskeegee # 626", apresentada no LP Bridges (1977), detalha e condena o Estudo de Sífilis do Serviço de Saúde Pública dos EUA em Tuskegee.
  • O álbum de 1984 de Frank Zappa , Thing Fish, foi fortemente inspirado pelos eventos do Estudo de Sífilis de Tuskegee.
  • A canção "Tuskegee" da banda de vanguarda Zeal & Ardor , do EP Wake of a Nation de 2020 , é sobre o Tuskegee Syphilis Study.
  • O álbum Tuskegee Experiments do músico de jazz Don Byron de 1992 foi inspirado no estudo.
  • O rapper JID de Atlanta justapõe sua vida ao Experimento Tuskegee em sua canção de 2021 "Skegee".
Televisão
  • O documentário da série História Secreta de 1992 "Bad Blood" é sobre o experimento.
  • Miss Evers 'Boys (1997), uma adaptação para a TV da peça de teatro homônima de David Feldshuh em 1992, foi indicada para 11 prêmios Emmy e venceu em quatro categorias.
Produção de vídeo

Veja também

Referências

Leitura adicional

Fontes primárias

Fontes secundárias

links externos