Huntington's Disease Society of America - Huntington's Disease Society of America

Sociedade de Doenças de Huntington da América
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Fundado 1967
Foco Pesquisa sobre a doença de Huntington e apoio às pessoas afetadas e suas famílias
Localização
Área servida
EUA
Pessoas chave
Louise Vetter (CEO)
Local na rede Internet http://www.hdsa.org

A Huntington's Disease Society of America é uma organização americana sem fins lucrativos dedicada a melhorar a vida das pessoas afetadas pela doença de Huntington , uma doença degenerativa do sistema nervoso incurável e geneticamente transmitida que afeta o movimento, o pensamento e alguns aspectos da personalidade.

A Huntington's Disease Society of America é a maior organização voluntária 501 (c) (3) sem fins lucrativos dedicada a melhorar a vida de todas as pessoas afetadas pela doença de Huntington. Fundada em 1968 por Marjorie Guthrie , esposa da lenda popular Woody Guthrie, que morreu de DH, a Sociedade trabalha para fornecer serviços familiares, educação, defesa e pesquisa para mais de 30.000 pessoas diagnosticadas com DH nos Estados Unidos .

O HDSA apóia e participa do HD Drug Research Pipeline, que desenvolve terapias potenciais para tratar e, eventualmente, curar a DH; e o HDSA também apóia 50 Centros de Excelência HDSA nas principais instalações médicas dos Estados Unidos, onde as pessoas com DH e suas famílias recebem serviços médicos, psicológicos e sociais abrangentes, além de terapia física e ocupacional e testes genéticos e aconselhamento . A Sociedade compreende 53 capítulos locais liderados por voluntários e afiliados em todo o país, com sua sede na cidade de Nova York. Além disso, o HDSA hospeda mais de 190 grupos de apoio para pessoas com DH, suas famílias, cuidadores e pessoas em risco, e é um recurso sobre a doença de Huntington para profissionais médicos e o público em geral.

Referências

links externos