Angústia no cuidado do câncer - Distress in cancer caregiving
Um cuidador informal ou principal é um indivíduo na vida de um paciente com câncer que fornece assistência gratuita e cuidados relacionados ao câncer. Devido ao início tipicamente tardio do câncer, os cuidadores geralmente são os cônjuges e / ou filhos dos pacientes, mas também podem ser pais, outros membros da família ou amigos próximos. Cuidadores informais são uma forma importante de apoio ao paciente com câncer, pois prestam muitos cuidados fora do ambiente hospitalar. Este suporte inclui:
- Suporte físico: gerenciamento de efeitos colaterais e efeitos tardios do tratamento e assistência em tarefas pessoais, como banho.
- Suporte emocional
- Assistência financeira: ajudando a cobrir as despesas associadas ao tratamento do câncer
- Assistência prática: monitoramento de tratamento, assistência na tomada de decisões e assistência em tarefas não pessoais, como compras de supermercado
- Apoio espiritual
História
Com os avanços médicos no rastreamento e no tratamento do câncer, o câncer se tornou uma doença crônica, em vez de aguda, fazendo com que os pacientes sobrevivam mais tempo com o câncer. Como resultado, houve um impulso para o atendimento ambulatorial nos últimos anos. Consequentemente, os cuidadores informais agora estão assumindo a responsabilidade de cuidar de um ente querido com câncer. Cuidadores informais tornaram-se tão essenciais que estima-se que forneçam em média 55% dos cuidados necessários. Há anos, pesquisas relatam as repercussões físicas, psicológicas, financeiras, sociais e espirituais do câncer no paciente. Com a descoberta do sofrimento, principalmente psicológico, que o câncer pode causar nos pacientes, os pesquisadores também começaram a investigar se cuidar de alguém com câncer poderia ter efeitos semelhantes em cuidadores informais. Ao longo dos anos, muitos fatores de estresse foram identificados e os efeitos de cuidar de um ente querido com câncer estão se tornando bem documentados. As pesquisas nessa área continuam não apenas para entender melhor a experiência do cuidador, mas também para aprender como sua adaptação ao papel de cuidador impacta sua capacidade de cuidar do paciente com câncer.
Repercussões psicológicas
Diferenças paciente-cuidador
Embora o paciente com câncer e o cuidador sejam psicologicamente afetados pelo câncer, a maneira como isso pode afetá-los difere em muitos aspectos. Embora pacientes e cuidadores relatem necessidades não atendidas significativas nas áreas de gerenciamento da vida diária, emoções e identidade social, descobriu-se que os pacientes estão menos preocupados com essas questões do que os cuidadores. Isso pode ser devido ao fato de os cuidadores negligenciarem suas próprias necessidades a fim de melhorar o cuidado ao paciente. Homens e mulheres podem ter percepções diferentes sobre o câncer e seus efeitos, dependendo de seu papel como paciente ou cuidador.
Fases da trajetória do câncer
Muitos pesquisadores e médicos dividiram a trajetória do câncer a fim de explicar as mudanças que ocorrem ao paciente e ao cuidador em vários pontos ao longo da trajetória do câncer.
Fase inicial ou aguda
A fase inicial ou aguda compreende o momento do diagnóstico. Uma série de fatores estressantes pode levar ao sofrimento psíquico do cuidador com o diagnóstico do tratamento. Nesse ponto da trajetória, os resultados psicológicos mais salientes giram em torno do medo, incerteza, tristeza e sentimentos de impotência ou desamparo. Além disso, em estudos em que a recorrência do câncer não foi avaliada, os cuidadores relataram os níveis mais elevados de ansiedade e sintomas de estresse pós-traumático durante essa fase. Os cuidadores costumam ficar assustados e chateados com o diagnóstico de seu ente querido, mas têm a responsabilidade adicional de tentar apoiar o paciente enquanto ele passa por esse momento difícil. No processo de fornecer apoio, os cuidadores são frequentemente esquecidos e não têm ninguém a quem recorrer para tratar de suas próprias preocupações. Este período é cheio de incertezas, com o paciente e o cuidador sem saber o que esperar em termos de tratamento, recuperação e resultado geral. Isso pode levar a sofrimento psicológico significativo para alguns cuidadores.
Fase crônica
A fase crônica engloba o tratamento do câncer. Junto com as repercussões psicológicas típicas da fase inicial, muitos outros resultados psicológicos tornam-se relevantes à medida que o paciente é submetido ao tratamento do câncer devido a uma série de estressores adicionais com os quais o cuidador deve lidar. Esses estressores adicionais podem causar "tensão intrapsíquica, como culpa ou mudanças no autoconceito do cuidador" (Haley, 2003, p. 153). Para uma minoria de cuidadores, eles podem atender aos critérios para um diagnóstico psiquiátrico, geralmente de depressão ou transtorno de ansiedade. Mas, para a maioria, qualquer sofrimento que experimentem não atinge níveis clinicamente diagnosticáveis, embora possam exibir sintomas depressivos. Atualmente, permanece incerto como os níveis de sofrimento psicológico mudam com o tempo. Alguns estudos relatam que o sofrimento psicológico diminui com o tempo, mas outros relatam que aumenta. Esse aumento pode ser resultado da negligência dos cuidadores em suas próprias necessidades ao cuidar do paciente. Para alguns, essa repressão emocional pode levar a sentimentos de ressentimento em relação ao paciente. Nesse ponto da trajetória (e em andamento), os cuidadores também podem começar a apresentar sintomas de burnout devido ao aumento da carga de trabalho de cuidar de alguém com câncer. Existem muitos componentes físicos e emocionais no esgotamento. Dentre os componentes emocionais, os cuidadores podem vivenciar frustração, raiva, depressão, ressentimento e insegurança.
Fase de resolução
A fase de resolução envolve a conclusão do tratamento, mas há uma série de direções que a trajetória do câncer pode seguir a partir desse ponto. Para algumas famílias, a resolução pode consistir na mudança para os cuidados paliativos e luto. Para outros, isso pode envolver uma transição para a sobrevivência, onde o paciente pode entrar em remissão ou pode experimentar recorrência do câncer. Os cuidadores podem experimentar os mesmos medos, incertezas, esgotamento e sentimentos de culpa ou tristeza que os cuidadores nos estágios anteriores. Porém, dependendo da trajetória que a família vivencia após o tratamento, há repercussões psicológicas adicionais para os cuidadores.
Cuidados paliativos e luto
Os cuidados paliativos são uma tarefa especialmente exigente para os cuidadores de câncer do que o câncer menos progressivo, porque os cuidados necessários para aqueles com câncer terminal tendem a ser mais exigentes. Os cuidadores nesta situação frequentemente relatam uma carga elevada do cuidador durante todo o período. O sofrimento do cuidador também tende a aumentar à medida que o paciente passa por essa fase, causando uma pior qualidade de vida do cuidador . Ter dificuldades para cuidar aumenta a angústia que os cuidadores enfrentam à medida que entram no período de luto após a morte de seu ente querido, ao passo que encontrar significado em cuidar de seu ente querido pode estar relacionado a um melhor ajuste a longo prazo para os cuidadores. Antes do luto, os entes queridos muitas vezes enfrentam a dor antecipada , onde choram e se preparam para a perda de seu ente querido. As famílias costumam reagir com medo de abandono, ansiedade, desesperança e desamparo, e um apego intensificado ao ente querido. Após a morte de seu ente querido, os cuidadores geralmente experimentam luto , que em uma minoria de casos pode ser complicado por um diagnóstico de Transtorno Depressivo Maior posteriormente no processo de luto.
Sobrevivência
Conforme os pacientes e cuidadores entram no período de sobrevivência após a conclusão do tratamento primário, eles geralmente se sentem inseguros e oprimidos pelo que está diante deles. Os pacientes geralmente deixam sua última sessão de tratamento sem muita orientação sobre o que devem esperar em seguida. Isso também é angustiante para o cuidador, porque o cuidado continua nessa fase da trajetória do câncer devido aos efeitos tardios e de longo prazo do tratamento, ao sofrimento psíquico que os pacientes enfrentam e a quaisquer outros fatores relacionados. Uma preocupação comum enfrentada pelos sobreviventes e seus cuidadores é como retornar à sua vida "normal" sem câncer. Da mesma forma, os sobreviventes e cuidadores muitas vezes ficam inseguros e temerosos sobre a morte e a recorrência do câncer, mesmo na ausência de sintomas relacionados ao câncer.
Recorrência
A recorrência do câncer tem sido chamada de "um dos eventos mais estressantes no curso da doença, tanto para os pacientes quanto para suas famílias". A pesquisa sobre o efeito que a recorrência tem sobre os cuidadores é mista. Alguns cuidadores podem relatar uma qualidade de vida ainda pior do que os próprios sobreviventes recorrentes, assim como humor depressivo, medo de recorrência e desesperança (Kim & Dado, 2008). Em contraste, alguns cuidadores relatam níveis mais baixos de tensão na recorrência do que no câncer inicial, provavelmente porque se adaptaram ao estresse de doenças crônicas.
Repercussões físicas
Junto com as repercussões psicológicas do câncer, alguns cuidadores também experimentam efeitos físicos devido ao cuidado. Isso é particularmente verdadeiro no caso de cuidados de saúde altamente onerosos, como é tipicamente o caso com pacientes mais velhos ou paliativos . Normalmente, os cuidadores relatam distúrbios do sono, como fadiga ou insônia. Em cuidadores de pacientes em estágio avançado, esses padrões de sono perturbados estão associados a sintomas de depressão. Às vezes, os cuidadores também podem ter perda de apetite ou podem atender aos critérios para um transtorno alimentar. Para os cuidadores que estão sofrendo de esgotamento, muitas vezes também há efeitos físicos. Estes incluem: dores de cabeça, insônia, dores nas costas, letargia, resfriados persistentes, distúrbios gastrointestinais e problemas cardiovasculares. Outras repercussões físicas relatadas do cuidado incluem: imunidade prejudicada, pressão alta e artrite. Assim como ocorre com o sofrimento psíquico, pesquisas sugerem que as repercussões físicas que os cuidadores vivenciam podem ser devidas ao fato de eles negligenciarem suas próprias necessidades e saúde física para melhorar o cuidado ao paciente.
Estressores
Social
Vários fatores relacionados ao relacionamento com o paciente, cônjuge, família ou outros podem aumentar o sofrimento do cuidador. Um fator importante são as mudanças de papel social que eles freqüentemente enfrentam - por exemplo, ser um cuidador e um pai. Cuidar também pode causar uma diminuição nas atividades sociais em que o cuidador geralmente se envolve, pois é obrigado a assumir tarefas extras para ajudar seu ente querido. Para alguns cuidadores, essa tensão de papel pode causar depressão, ressentimento ou perda de intimidade com o paciente. Em algumas famílias, o estresse de cuidar também pode levar ao aumento do conflito familiar. Para a maioria dos pacientes doentes e seus cuidadores cônjuges, os escores de satisfação conjugal tendem a ser muito semelhantes aos da população normal. Mas, para uma minoria, câncer e cuidados podem causar tensão no relacionamento e afetar a intimidade do casal. Dependendo do tipo de câncer, os cuidadores também relataram mudanças em seus relacionamentos sexuais (geralmente diminuições na atividade sexual). Isso pode ser devido às mudanças físicas e problemas de imagem corporal que certos pacientes com câncer podem enfrentar devido ao tratamento ou ao próprio câncer.
Falta de conhecimento ou experiência
Freqüentemente, são citados problemas com a disseminação do conhecimento prático para cuidadores de pacientes com câncer. Os cuidadores muitas vezes se sentem despreparados ao assumir a função de cuidadores porque estão mal informados ou não têm informações completas sobre a progressão da doença ou o tratamento necessário para ela. Também há falta de informação ou comunicação entre o cuidador e a equipe médica sobre como devem prestar os cuidados. Freqüentemente, os cuidadores têm pouco conhecimento dos recursos disponíveis para auxiliá-los em suas funções ou para ajudá-los a lidar com as dificuldades psicológicas que eles próprios estão enfrentando. Educar o cuidador demonstrou diminuir os níveis de estresse.
Econômico
Cuidadores com baixa renda tendem a ter uma experiência de cuidador mais negativa. Alguns cuidadores cônjuges podem sentir-se obrigados a deixar o emprego para cumprir os requisitos de cuidados. Outros parceiros podem optar por trabalhar mais para tentar compensar algumas das pressões financeiras. As pressões fiscais de perder uma fonte de renda, aumentar as despesas para pagar pelo tratamento e ter uma renda familiar mais baixa para pagar as despesas diárias têm sido associadas a causar sofrimento significativo aos cuidadores.
Características do paciente
As deficiências físicas e mentais causadas pelo câncer também podem causar problemas significativos para o cuidador. A capacidade dos pacientes de funcionar por conta própria e de cuidar de si de forma independente, denominada estado funcional , tem um forte efeito sobre os cuidadores. Cuidadores de pacientes com baixa funcionalidade, ou que dependem quase inteiramente do cuidador para suas necessidades, podem causar angústia particular para o cuidador. Fortemente ligado a isso, o tipo de ajuda que os cuidadores são obrigados a fornecer pode ser um indicador mais forte de sua carga de cuidador do que o tempo que eles devem se comprometer em ajudar. Esta é uma função do estado funcional do paciente: ter que ajudar em tarefas pessoais porque o paciente não consegue cuidar de si mesmo tende a causar maior sobrecarga para o cuidador do que ter que se envolver em tarefas não pessoais. Os sobreviventes que sofrem de diminuição da capacidade mental, assim como os sobreviventes com baixo funcionamento, também colocam maior pressão sobre seus cuidadores. A duração do cuidado e a capacidade do paciente em lidar com os sintomas do câncer e com o tratamento do câncer também foram relacionados aos níveis de sofrimento relatados pelos cuidadores. Além disso, pacientes que apresentam mais angústia, preocupação ou desesperança, ou que avaliam a doença ou cuidam de forma mais negativa, tendem a ter cuidadores com menor qualidade de vida .
Outras variáveis
Gênero
Os resultados sobre os efeitos diferenciais do gênero no sofrimento do paciente e do cuidador são mistos, mas uma meta-análise recente indicou que, independentemente do papel (ou seja, paciente ou cuidador), as mulheres sofrem mais com o câncer do que os homens.
Era
A idade do paciente e do cuidador pode afetar o efeito psicológico que o câncer tem sobre eles. No entanto, ainda não foi confirmado qual faixa etária dos cuidadores (adulto jovem, meia-idade ou idosos) sofre mais com o cuidado. Alguns sugerem que os cuidadores mais jovens sofrem de maior sofrimento psicológico, mas outros sugerem que os cuidadores mais velhos correm mais risco de sofrer. Isso pode ser uma função da fase da trajetória do câncer pela qual os cuidadores estão passando: estudos tendem a encontrar alto sofrimento entre cuidadores mais jovens nas fases aguda e crônica, e alto sofrimento entre cuidadores idosos na fase de resolução (especificamente, luto) do cuidado . Cuidadores idosos também correm maior risco de efeitos negativos em sua saúde física do que cuidadores mais jovens. Cuidadores mais velhos são mais propensos a ter condições de saúde comórbidas e diminuição da capacidade física. Em relação à sua saúde psicológica, cuidadores mais velhos podem estar em maior risco devido a uma maior probabilidade de isolamento social do que cuidadores mais jovens. No entanto, cuidadores mais velhos geralmente estão mais satisfeitos com seu papel do que cuidadores mais jovens. Entre as mulheres, isso pode ser explicado pelo achado de que cuidadoras mais jovens tendem a perceber as demandas de seu tempo devido ao desgaste do papel de forma mais negativa. A tensão no papel tende a ser mais grave para cuidadores de meia-idade devido às suas muitas responsabilidades com a família e o trabalho. Os cuidadores nessa faixa etária também podem ser mais propensos a problemas emocionais e, em última instância, a uma diminuição da qualidade de vida. Isso porque os cuidadores correm maior risco de vivenciar o isolamento social, a interrupção da carreira e a falta de tempo para si, seus familiares e amigos. A idade do paciente com câncer também pode afetar a carga física e psicológica dos cuidadores. Visto que a maior porcentagem de indivíduos com câncer são adultos mais velhos, cuidar de pacientes mais velhos com câncer pode ser complicado por outras doenças comórbidas, como a demência. É provável que os cônjuges de pacientes idosos com câncer também sejam idosos, o que pode fazer com que a prestação de cuidados tenha um impacto ainda mais significativo sobre seu bem-estar.
Status socioeconômico
Indivíduos de nível socioeconômico mais baixo podem enfrentar o aumento da carga de tensão financeira devido às despesas envolvidas no tratamento do câncer. Isso pode fazer com que eles experimentem mais sofrimento psicológico por cuidar do câncer do que outros cuidadores. Cuidadores com níveis de escolaridade mais baixos relatam mais satisfação com o cuidado.
Outlook / perspectiva
Os cuidadores podem sustentar sua qualidade de vida derivando auto-estima do cuidado. As crenças e percepções dos cuidadores também podem impactar fortemente sua adaptação ao cuidado. Por exemplo, cuidadores que acreditam que suas estratégias de enfrentamento são eficazes, ou cuidadores que percebem ajuda suficiente de suas redes de apoio, têm menos probabilidade de ficarem deprimidos. Na verdade, esses fatores se relacionam mais fortemente com seus níveis de depressão do que o estresse.
Fatores de personalidade e padrões de enfrentamento
Fatores de personalidade podem desempenhar um papel na adaptação do cuidador ao câncer. Por exemplo, cuidadores com alto nível de neuroticismo têm maior probabilidade de sofrer de depressão. Por outro lado, cuidadores mais otimistas ou que adquirem um senso de domínio por meio do cuidado tendem a se ajustar melhor à experiência. Nesse sentido, cuidadores que usam estratégias de enfrentamento para a resolução de problemas ou que buscam apoio social ficam menos angustiados do que aqueles que usam estratégias de evitação ou impulsivas. Alguns cuidadores também relatam que a espiritualidade os ajuda a enfrentar as dificuldades de cuidar e ver um ente querido sofrer o câncer.
Relacionamento com o paciente
O relacionamento do cuidador com o paciente pode ser um fator importante em seu ajuste ao cuidado. Os cônjuges, seguidos pelas filhas adultas, são os membros da família com maior probabilidade de prestar cuidados. Os cônjuges geralmente tendem a ter mais dificuldade de se ajustar a essa experiência, embora as filhas adultas também tendam a expressar dificuldade. No entanto, isso pode ser um fator mais relacionado à idade do que ao relacionamento com o paciente, pois os cônjuges tendem a ser cuidadores mais velhos do que os filhos adultos.
Intervenções
Muitos estudos sugeriram que a intervenção pode reduzir os níveis de estresse dos cuidadores. Existem muitos tipos de intervenções disponíveis para cuidadores de câncer, incluindo: educação, treinamento em habilidades de resolução de problemas e terapia do luto . Foi demonstrado que a terapia do luto com foco na família melhora significativamente os níveis gerais de angústia e depressão nas pessoas afetadas pelo câncer. Da mesma forma, as intervenções que aumentaram o conhecimento geral dos pacientes sobre sua doença específica foram relatadas para reduzir a ansiedade, angústia e ajudá-los a ter um papel mais ativo no processo de tomada de decisão. Demonstrou-se que as intervenções de membros do sistema de saúde destinadas a ensinar aos cuidadores a proficiência tanto no cuidado físico quanto no psicológico dos pacientes beneficiam ambos os parceiros. As intervenções que enfocam o paciente e o cuidador como um casal têm se mostrado mais eficazes em ajudar na adaptação ao câncer do que aquelas que tentam ajudar o paciente ou cuidador individualmente, em grande parte devido à inclusão de treinamento em comunicação de apoio, aconselhamento sexual e apoio ao parceiro . Por fim, a espiritualidade tem demonstrado estar relacionada à qualidade de vida dos cuidadores.
Benefícios
Nem todo cuidador experimenta apenas consequências negativas de cuidar do câncer. Para alguns cuidadores, existem benefícios pessoais que se originam de cuidar de seu ente querido, e os benefícios encontrados podem ajudar a amortecer as experiências negativas que os cuidadores freqüentemente enfrentam. O conceito de crescimento pós-traumático é de particular importância quando se discute os benefícios de cuidar do câncer e do câncer em geral. O crescimento pós-traumático é um crescimento psicológico positivo que ocorre como resultado de um incidente traumático. Estudos descobriram que, dentro da população de cuidadores de câncer, fortes preditores de crescimento pós-traumático são: menos educação, estar empregado ou exibir tendências de alta evitação antes da cirurgia e estruturar estratégias de enfrentamento em um estilo positivo. Além disso, os indivíduos que se envolvem em enfrentamento religioso ou têm alto suporte social percebido são mais propensos a relatar crescimento pós-traumático. Outros benefícios do cuidado incluem: um senso aprimorado de autoestima, maior autossatisfação, um senso de domínio, maior intimidade com o ente querido e um senso de significado. Experimentar o câncer de um ente querido também pode causar mudanças significativas no estilo de vida dos cuidadores. Por exemplo, os cuidadores podem se tornar mais proativos ao se envolverem em comportamentos de saúde, como mais exercícios, melhores dietas e mais exames. No entanto, esse achado não é conclusivo; alguns estudos relatam que certos comportamentos, como rastreio, tendem a diminuir entre os cuidadores.