Caso Joseph Maraachli - Joseph Maraachli case
Joseph Maraachli | |
|---|---|
| Nascer |
22 de janeiro de 2010 |
| Morreu | 27 de setembro de 2011 (1 ano) |
| Pais) | Moe e Sana Maraachli |
O caso Joseph Maraachli refere-se a uma controvérsia internacional sobre a vida de Joseph Maraachli, comumente conhecido como Baby Joseph , um bebê canadense que foi diagnosticado com um raro distúrbio neurológico progressivo e incurável chamado doença de Leigh . Depois que os médicos canadenses se recusaram a fazer uma traqueostomia , chamando o procedimento de invasivo e fútil, os pais de Joseph lutaram para que ele fosse transferido para os Estados Unidos , argumentando que, embora a doença de Joseph fosse terminal, uma traqueotomia prolongaria sua vida e permitiria que ele morresse em casa. Após vários meses e esforços de grupos pró-vida americanos , Joseph foi transferido para um hospital católico em St. Louis , Missouri , onde o procedimento foi realizado.
O procedimento obtido com sucesso prolongou a vida de Joseph por vários meses. Joseph morreu na terça-feira, 27 de setembro de 2011, em sua casa.
História
Fundo
Joseph Maraachli nasceu em 22 de janeiro de 2010. Seus pais, Moe Maraachli e Sana Nader, imigraram do Líbano para o Canadá na década de 1990, estabelecendo-se em Windsor , Ontário .
Em 2002, a filha de 18 meses do casal, Zina, morreu de um distúrbio degenerativo . Depois de passar por uma traqueotomia , ela foi levada para casa e cuidada por seus pais durante seus últimos seis meses. Então, quando ela estava perto da morte, seus pais a levaram de volta ao hospital, na esperança de deixá-la o mais confortável possível.
Moe Maraachli certa vez consertou computadores, mas desistiu desse trabalho para cuidar de sua esposa Sana, que tem lúpus . O casal dependia do pagamento por invalidez de Sana e do apoio de sua família.
Começo de questões médicas
Quando Joseph tinha cerca de três meses de idade, seus pais disseram que notaram que ele não conseguia comer ou respirar direito e não abria os olhos nem chorava. Em junho de 2010, eles o levaram a um hospital em Michigan, a poucos quilômetros de Windsor, que fica na fronteira entre o Canadá e os Estados Unidos . No hospital de Michigan, ele foi diagnosticado com uma doença metabólica cerebral que o médico disse que o faria atrasar o desenvolvimento , e foi tratado, sua saúde supostamente melhorando. No entanto, no carro, no caminho de volta de uma viagem da família a Toronto em outubro de 2010, ele parou de respirar, então foi levado às pressas para um pronto-socorro em Ingersoll e posteriormente transferido para o London Health Sciences Centre (LHSC) em London, Ontário .
Pais e médicos discordam
Testes e exames em Joseph foram realizados por oito especialistas durante algumas semanas após sua transferência para o LHSC. Os médicos concluíram que ele sofria de um "estado neurológico grave e de deterioração progressiva" e estava em um estado vegetativo persistente . Eles estavam "de acordo unânime" que ele não tinha nenhuma chance de se recuperar e que não havia opções de tratamento disponíveis para ajudá-lo.
Os pais contestaram a conclusão de que Joseph estava em um estado vegetativo persistente, dizendo que ele respondia às cócegas e empurrões quando sentia desconforto. A família queria uma traqueotomia para ele, acreditando que isso permitiria que ele respirasse sozinho e, assim, fosse retirado do hospital para que pudesse "morrer em paz com a mãe e o pai em casa". Eles esperavam que o procedimento pudesse prolongar a vida de Joseph em até seis meses, porque estendeu a vida de sua irmã mais velha, Zina, em seis meses, quando ela estava morrendo do mesmo problema. O casal afirmou ainda que, se o filho conseguisse viver mais por causa do procedimento, morreria "quando Deus dissesse que deveria".
Os médicos do hospital se recusaram a realizar uma traqueostomia porque disseram que isso prolongaria desnecessariamente a morte de Joseph e aumentaria o risco de infecção , pneumonia e outras complicações. Desde a época da traqueostomia de Zina, mais se sabia sobre a doença, levando os médicos a concluir que não era apropriado no caso de Joseph. O Dr. Douglas Fraser, um especialista em cuidados intensivos pediátricos e o médico responsável pelo caso, propôs que o tubo respiratório de Joseph fosse removido, com a expectativa de que ele morreria logo depois de sua incapacidade de respirar sem ajuda. Seus pais se recusaram a concordar com esta proposta.
Desafios legais
O London Heath Services Centre encaminhou o caso para o Consent and Capacity Board of Ontario. Ele explicou em um comunicado que buscava a decisão do Conselho sobre "se os pais de Joseph estavam ou não cumprindo os princípios para a tomada de decisão substituta sob a Lei de Consentimento de Saúde Provincial ao se recusar a consentir com o plano de tratamento proposto."
A audiência perante o Conselho ocorreu em janeiro de 2011. Em 22 de janeiro, o Conselho divulgou sua decisão, sustentando que o curso de ação no "melhor interesse" da criança seria "remoção do tubo endotraqueal sem substituição, uma ordem de Não Ressuscitar e cuidados paliativos . "
Os pais foram instruídos a consentir com a remoção do tubo respiratório. Eles decidiram apelar da decisão do Conselho no Tribunal Superior de Justiça de Ontário , contratando um advogado, Geoff Snow, por meio de assistência jurídica . O caso foi ouvido pela juíza Helen Rady em 17 de fevereiro de 2011. Uma hora após os advogados terem apresentado seus argumentos, a juíza Rady voltou com sua decisão, mantendo a decisão do Conselho como "razoável" e indeferindo o recurso da família.
A remoção do tubo respiratório havia sido programada para a manhã de 18 de fevereiro, mas a juíza Rady mudou a data para 21 de fevereiro, declarando a intenção de dar à família "tempo adequado para se despedir". A família foi obrigada a dar consentimento para a remoção do tubo respiratório até 21 de fevereiro.
Em 20 de fevereiro, a família demitiu Snow, pois ele não aconselhou uma apelação da decisão da juíza Rady. Com o apoio de Alex Schadenberg da Euthanasia Prevention Coalition, eles contrataram um novo advogado, Mark Handelman. A família se recusou a consentir com a remoção do tubo respiratório e, portanto, ele não foi removido em 21 de fevereiro. Handelman tentou negociar a transferência de Joseph para o Hospital Infantil de Michigan, em Detroit . O Hospital Infantil inicialmente aceitou a solicitação, mas posteriormente optou por rejeitá-la após receber o prontuário do bebê.
Em 28 de fevereiro, o London Health Services Centre divulgou um comunicado à mídia, declarando que estava disposto a transferir Joseph para sua casa, mas removeria o ventilador assim que ele estivesse lá. Handelman confirmou que o hospital havia feito tal oferta, mas se opôs à sua divulgação pública, afirmando que ela havia sido apresentada durante negociações confidenciais. Ele disse que os pais de Joseph já haviam rejeitado a oferta antes do lançamento para a mídia, considerando-a "inaceitável".
Em 1º de março, foi revelado que Handelman não representava mais a família, embora não tenha revelado o motivo. A família contratou outro advogado, Claudio Martini, no dia 5 de março, e ele anunciou na semana seguinte que planejava interpor recurso da decisão do Tribunal Superior.
Transferência para os Estados Unidos
Várias organizações pró-vida , como Priests for Life , Terri Schiavo Life & Hope Network e o American Center for Law and Justice , entre outras, começaram a ajudar a família e começaram a negociar em março de 2011 com hospitais nos Estados Unidos para receber Joseph transferido. A Priests for Life anunciou que havia garantido um jato que estava pronto para levar a família imediatamente para qualquer hospital americano que quisesse cuidar de Joseph.
Em 14 de março de 2011, a Priests for Life anunciou que havia garantido uma transferência para o Cardeal Glennon Children's Medical Center do SSM , um hospital católico sem fins lucrativos em St. Louis , Missouri , declarando vitória na "batalha contra a burocracia médica no Canadá". A Priests for Life também anunciou que pagaria pelos cuidados médicos de Joseph no Cardeal Glennon.
Assim que Joseph estava no cardeal Glennon, o Priests for Life disse que os funcionários do hospital estavam felizes com o fato de Joseph estar respirando sozinho, mas o St. Louis Post-Dispatch relatou que "as autoridades do cardeal Glennon disseram que estavam 'intrigados' com essas afirmações e disseram Joseph permaneceu em um ventilador. "
Em 21 de março de 2011, os médicos realizaram uma traqueotomia em Joseph. Ele deveria permanecer no hospital por sete a dez dias, depois ser transferido para um hospital especializado em pediatria em St. Louis e enviado para casa com sua família. Joseph foi batizado na semana da traqueotomia. Maraachli e Nader são um casal inter - religioso , sendo muçulmano e católico , respectivamente; Maraachli disse que queria que seu filho fosse "criado na religião de sua mãe".
Diagnóstico
Os médicos do Centro Médico Infantil Cardeal Glennon do SSM diagnosticaram Joseph com a doença de Leigh , uma doença neurometabólica rara que causa a degeneração do sistema nervoso central . A doença geralmente é hereditária , mas nenhuma ligação genética para Joseph foi encontrada depois que seus pais foram testados. Os médicos do hospital SSM disseram que a traqueotomia que realizaram proporcionou a Joseph uma via aérea mais estável, maior mobilidade e conforto e protegeu seus pulmões.
Indo para casa
Em 21 de abril de 2011, Joseph foi transportado do hospital em St. Louis para sua casa em Windsor, Ontário. A Priests for Life pagou todas as despesas médicas e o voo de volta para casa.
Segundo seu pai, em casa Joseph respirava sozinho e apresentava sinais de consciência, como abrir os olhos ou mover-se em resposta ao toque; seu pai também disse que achava que Joseph sabia quando ele o estava segurando. O irmão Paul O'Donnell, amigo da família Maraachli, diz que viu Joseph virar a cabeça para o pai quando o pai falava, e para a mãe quando a mãe falava, e também disse que o viu ter acessos de raiva , como quando sua fralda foi trocada. A certa altura, na presença de um repórter do Vancouver Sun , o pai de Joseph estendeu o dedo e Joseph o agarrou.
Com Joseph em casa, seu pai disse: "Sinto-me vitorioso. Sinto que venci e meu bebê está vivo". O'Donnell descreveu a condição de Joseph em casa como um milagre . O pai de Joseph disse que o fato de ele ter que viajar para St. Louis para cuidar de seu filho o irritou. No entanto, o Vancouver Sun relatou que estava otimista sobre o resultado de seus esforços e dos de outros, e disse que não pensou em quando seu filho morreria, mas deixou isso nas mãos de Deus .
Morte
Joseph viveu mais 6 meses após a traqueotomia, respirando sozinho, e morreu pacificamente durante o sono em 27 de setembro de 2011 com a idade de 20 meses. Ele morava em casa com sua família desde 21 de abril de 2011. Pe. Pavone disse: "Este jovem e seus pais cumpriram uma missão especial de Deus. Em meio a uma cultura da morte onde o desespero nos leva a eliminar os vulneráveis, [a família Maraachli] defendeu uma cultura de vida onde a esperança nos leva a acolher e cuidar para os vulneráveis. "
Um funeral privado para Joseph foi realizado em 28 de setembro. Ele foi enterrado ao lado de sua irmã Zina em um cemitério em Windsor.
Rescaldo
Em 4 de outubro de 2011, os Maraachlis deram uma entrevista coletiva com a Terri Schiavo Life & Hope Network na qual Moe Maraachli disse que estava considerando um pedido de investigação e um processo contra os médicos canadenses que se recusaram a tratar e libertar Joseph, observando que a família incorreu em mais de $ 46.000 em honorários advocatícios durante a provação. Maraachli disse estar zangado com os médicos canadenses, mas agradecido pelos "anjos médicos" do cardeal Glennon.
Maraachli disse que Joseph não estava sofrendo ou sentindo dores em casa. A família e a Rede estão explorando maneiras de trabalhar juntas para promover a posição pró-vida com relação às questões do fim da vida. Maraachli disse que deseja que o sistema médico canadense mude para que os médicos sejam obrigados a considerar mais seriamente os desejos da família de um membro da família que está morrendo. Ele disse que "iria atrás" dos médicos canadenses. Maraachli tinha uma mensagem para Joseph:
“Fiz uma promessa ao meu filho: devolver-te-ei os teus direitos humanos e dignidade se faleceres ou não ... Voa e conta a Deus o que te aconteceu e sobre o médico que te tentou matar. A tua vida tocou o mundo."
Impacto
O caso tornou-se um ponto focal para o debate ético sobre até que ponto os cuidados no fim da vida deveriam ser fornecidos. O caso traça muitos paralelos com o caso Terri Schiavo , onde um tribunal ordenou a remoção da hidratação de uma mulher em estado vegetativo, em conformidade com o consentimento autorizado por seu marido, apesar dos protestos de seus pais. Posteriormente, Schiavo morreu de desidratação. A Terri Schiavo Life & Hope Network, uma fundação fundada pela família de Schiavo, estava envolvida no caso Maraachli. A comunidade pró-vida internacional se reuniu em torno da família, oferecendo apoio e dinheiro para ajudar a pagar as despesas médicas.